Vakantie!

Na bijna twee maanden nu toch maar weer eens wat op mijn blog gaan schrijven. Er is nu niet echt veel gebeurd, en ik heb dus ook niet zo heel veel te vertellen, maar misschien is dat maar beter ook :D

Dinsdag 13-11 naar het UMCG gegaan voor controle. Het was sinds januari de eerste keer dat ik alleen voor controle naar het UMCG hoefde. In het ziekenhuis eerst bloedprikken, die uitslagen waren goed: HB:9,1 Leuco's:2,9 Trombo's:130. Zelf vind ik de leuco's nog wat laag, maar volgens mijn arts was dit goed. Daarna weer eens twee vaccinaties in mijn beide bovenbenen gehad, dat ging natuurlijk weer veel pijn doen in de loop van de dag, ik kon 's avonds nog nauwelijks lopen :( De uitslag van het beenmerg was gelukkig wel goed :).

De vrijdag erop had ik een feestje bij een klasgenoot van mij, dat was erg leuk en gezellig.

De zondag erop ben ik naar de kennismakingsmiddag van winterkolder in Utrecht geweest, twee jongens die ik ken gaan ook mee. Verder heb ik daar mijn skibroek en ski-jas gepast en wat algemene informatie gehoord. Ik hoef nu niet om zeven uur in Apeldoorn op de bus te stappen, waar de hoofdopstapplaats is voor iedereen. Nee, ik kan nu om VIJF uur in Drachten opstappen, scheelt mijn ouders een uur rijden, maar voor mij scheelt het niks. Ik stap in ieder geval in Drachten samen met mijn arts en nog een jongen die ik ken in, dus dat kan nog gezellig worden, in ieder geval lekker veel ruimte:) Later ook nog samen met de jongen die ik ken met mijn arts gepraat die daar ook was, die vertelde dat we ook gaan zwemmen in een zwembad met een glijbaan waarin je over de kop kan, ik weet niet wat ik me erbij voor moet stellen, maar het belooft wel wat:D

8-12 heb ik samen met mijn vader en oudste broer skiles in Drachten gevolgd, 3 keer 10 minuten skiën, dat was erg vermoeiend maar wel heel leuk. 's Avonds nog met het hele gezin sinterklaas gevierd, dat was wel leuk, en ik heb ook leuke cadeaus gekregen.

16-12 gingen we weer skiën, dit keer kon mijn zus ook mee. Het was weer erg vermoeiend voor mij, maar wel leuk.

17-12 maar weer een naar het LUMC. Daar bleek dat ik toch wel wat mager was, mede daardoor heb ik niet echt veel conditie en heb ik snel koud. Daarom heeft mijn moeder toch maar weer eens smoothies besteld, die heb ik van het voorjaar tijdens de arseenkuur ook al eens gedronken. De smoothies zijn niet echt lekker, maar ze helpen wel. In Leiden ook weer bloedgeprikt, mijn leuco's zijn in een keer wel weer heel erg hard gestegen naar 7,6. Mijn HB is 8,9 en mijn trombo's 186. Ook weer vaccinaties gehad, mijn laatste voor een halfjaar. Deze keer heb ik er nauwelijks last van gehad, ik kon in ieder geval gewoon blijven lopen.

Verder gaat het op school nu wel goed, ik begin weer wat bij te lopen en haal goede cijfers. Ook fiets ik alweer een aantal weken zelf naar school en weer naar huis, dit gaat redelijk. Gelukkig is het nu vakantie, dus lekker uitslapen en weinig voor school bezig. Ik ben nu bezig om mijn kamer een leuk behangetje te geven. De vele kaarten die ik heb gekregen komen hierbij goed van pas. Met al die kaarten kan ik mijn kamer namelijk wel een paar keer behangen :D

Dit was het weer, ik hoop dat iedereen weer een beetje op de hoogte is.

Leron Kok

IK MAG OP WINTERKOLDER!!!!!

De afgelopen weken ben ik weer naar school gegaan, iedere dag twee uurtjes, anders is het te vermoeiend. Het is leuk om weer naar school te kunnen, ik doe tenminste weer mee met het leven, ik spreek weer klasgenoten, ik leer mijn nieuwe klasgenoten kennen. Het leven voor mij is makkelijker geworden, ik hoef geen mondkapjes meer op, bij scouting kan ik weer binnen zitten en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Dinsdag 2 oktober kreeg ik weer de puncties in Groningen!, heel erg op verheugd om mijn arts weer te zien, is mijn arts op vakantie. De uitslag van de puncties was goed, ik heb 100% donorcellen.

Maandag 15 oktober met mijn ouders en zus weer naar Leiden, de magnesium is stopgezet en ik heb mijn eerste vaccinaties, een prik in beide bovenbenen en een prik in mijn linkerbovenarm. Het inspuiten van de stof was best wel pijnlijk. Daarna zijn we naar Corpus geweest, daar loop je door een lichaam terwijl er onderweg van alles uitgelegd wordt. Het was best veel lopen en ik kreeg last van mijn prikken in mijn benen. Gelukkig waren er een paar filmpjes waarbij je kon zitten. Na 2 uur in Corpus zijn we weer naar huis gegaan.

Donderdag 25 oktober was ik jarig, ik werd 15. Ik heb chocoladepepernoten, foto's, een computerspel en wat voor mijn elektronica gekregen. Ook zijn mijn oma, oom en tante op bezoek geweest, dat was wel leuk.

Dinsdag 30 oktober weer voor de punctie naar Groningen. Mijn arts nu eindelijk wel weer gezien en gesproken, ook gehoord dat ze meegaat op winterkolder. Dit keer hoefde ik alleen een beenmergpunctie en geen lumbaalpunctie, de uitslagen heb ik over 1 a 2 weken. 's Avonds nog een griepprik opgehaald bij de huisarts.

Vandaag ben ik weer naar school geweest, toen ik thuiskwam lag er een brief voor mij. In die brief stond dat ik mee mag naar WINTERKOLDER. Dat is een kamp georganiseerd door de SKOV (stichting kinderoncologische vakantiekampen). Dit betekent dat ik van 26 januari tot drie februari meega met andere kinderen die door kanker amputaties hebben of die een zware behandeling achter de rug hebben. We gaan skiën in Oostenrijk!! De hele vakantie is gratis. Daar verheug ik me nu dus op, nog drie maandjes wachten.

Gevangenschap voorbij!!

De eerste week school heb ik nog niet zo heel veel gedaan, ik heb wat huiswerk gemaakt, een webchairles gevolgd en mijn ouders hebben een gesprek gehad op school, daar is o.a. afgesproken dat er een studiebegeleider van school iedere week bij mij langs komt.

Maandag 10-9 moest ik weer naar Leiden voor controle. De ciclosporine is daar gestopt en ik heb mijn sonde eruitgehaald. Daar was ik heel blij mee, maar ik moest nu wel alle medicijnen zelf slikken.

Dinsdag kregen mijn docenten voorlichting over de webchair, waarna ik vanaf woensdag iedere dag een uurtje les volg, dat gaat goed. Zo gingen de webchairlessen gewoon dooor.

Maandag 24-9 moest ik na pas TWEE weken (een record sinds maart!) weer naar het ziekenhuis voor de controle, vooral voor mijn afweer en magnesiumwaarden in mijn bloed. De arts zou maandagavond bellen voor de uitslag van de magnesium en om te vertellen of de magnesium afgebouwd mocht worden. Donderdagavond zou ze bellen of de bactrimel (een antibiotica om mijn longen te beschermen) mocht worden gestopt. Als dit zo was, mag ik overal weer naartoe (school, scouting, winkels, vrienden, etc.)

Maandagavond belde de arts om te vertellen dat de magnesium mocht worden afgebouwd, ik moest nu drie keer per dag de halve dosis innemen.

Zo gingen de dagen voorbij en werd het donderdag, een spannende dag, zou mijn gevangenschap opgeheven worden? Ik was de hele middag zenuwachtig, wanneer zou de arts toch bellen? Maar toen we om zes uur gingen eten, had er nog geen arts gebeld, terwijl ze maandag had gezegd dat ze rond zes uur zou bellen. Nog een uur ging voorbij maar geen arts die belde. Daarom belde mijn moeder het ziekenhuis, maar ja, de arts was al naar huis. En deze uitslag was niet belangrijk genoeg om de arts op haar privénummer te bellen. We moesten de volgende dag maar terugbellen.

Dus de volgende dag belde mijn moeder om 10:00 naar het ziekenhuis waar ze vertelden dat ze over een uur door andere arts over de uitslag zou worden teruggebeld. Uiteindelijk belde de arts om 10:40 om te vertellen dat de bactrimel gestopt werd en mijn gevangenschap voorbij was!!! Moest ik daar nu zo lang op wachten?

Ik ben meteen met mijn moeder wezen winkelen, eindelijk weer een winkel in. 's Avonds kwam de huisarts even langs om te vragen hoe het ging.

Zaterdag weer voor het eerst sinds juni weer bij een vriend thuis geweest. Verder ga ik nu maandag weer naar school, ik zal nu vast een van de weinige zijn die zich er zo op verheugt om naar school te gaan. =P

Einde vakantie

Vorige week maandag Moest ik weer naar Leiden voor controle. De uitslagen daar waren goed en mijn afweer groeit, dus dat is ook mooi. Verder is de ciclosporine (een medicijn dat de groei van de cellen tegenhoudt om de kans op de graft versus host ziekte te verminderen) die ik moet innemen verminderd, ik moet nu twee keer per dag de halve dosis nemen.

Vanaf dinsdag ben ik gestopt met de sondevoeding, ik eet nu namelijk zo goed als normaal. Verder heb ik van de foto's van Eurodisney een fotoboek gemaakt.

Zondagavond moest ik weer naar Leiden omdat ik maandagochtend een beenmergpunctie en lumbaalpunctie kreeg. Om elf uur werd ik naar de OK gebracht, om kwart over elf lag ik op de uitslaapkamer en om twaalf uur was ik terug op de afdeling.

De dokter is ook nog langsgekomen, de ciclosporine is verlaagd naar 1x per dag de halve dosis, volgende week wordtde ciclosporine dan helemaal gestopt.

Om 17:30 waren we weer thuis, mijn zus had de boeken gehaald voor school, en daar zal ik woensdag met de webchair mee beginnen. Hopelijk heb ik zo weer een beetje het 'normale' leven.

Goed nieuws

Afgelopen zondag ben ik met de familie wezen fietsen. We hadden voor mij een elektrische fiets gehuurd met trapondersteuning. Het begin van de route was een stuk door de zon, dat was heel erg vermoeiend. Daarna ging de route door de bossen en heb ik met de nodige pauzes 15 km gefietst terwijl de trapondersteuning op de hoogste stand (70%) stond. na die 15 km gingen we bij een restaurant wat eten. Daarna was ik te moe om nog weer naar huis te fietsen, dus zijn mijn broer en zus naar huis gefietst om de auto op te halen.

's Avonds weer naar Leiden rijden, daar waren we om 22:00.Toen moest er nog Emla-creme (verdovende zalf) op mijn VAP. Dat moest een uur inwerken, daarna werd 23:00 de VAP aangeprikt. Daarna gaan slapen tot 7 uur, toen de medicijnen inspuiten, aan het infuus  en weer slapen tot 10 uur. Toen de kuur via het infuus gekregen en de arts kwam langs. De arts vertelde dat mijn beenmerg en bloed voor 100% uit donorcellen bestaan, dat was goed nieuws. Daarna nog twee uur naspoelen en dan naar huis.

Afgelopen woensdag weer naar Groningen aan het infuus. Tijdens het naspoelen kwam de arts langs, met een big smile op haar gezicht die ik niet kon zien vanwege het mondkapje dat ze op had. Ze vertelde dat het virus minder werd en mijn afweer groeit. Daarom hoef ik deze kuur niet meer te krijgen, dat betekent dat ik nu gewoon maar 1x in de week op maandag voor controle naar Leiden moet.

Nu ben ik thuis weer wat meer bezig, ik heb weer wat meer energie en het eten gaat ook steeds beter.

Hierbij, op verzoek van Coby, nog even een foto gemaakt door en van mijn helikopter.

Virussen

De afgelopen dagen is er weer veel gebeurd.

De huiduitslag die ik had was waarschijnlijk graft versus host (afstoting) of een verlate allergsiche reactie op de medicijnen, de artsen kenden de huiduitslag niet maar dit was hun conclusie en verder konden ze er niet zoveel mee. De huiduitslag is wel afgenomen en ik ben nu vooral aan het vervellen. Ik heb geen pijn meer, wel jeuk.

Vorige weer woensdag belde de Arts uit Leiden om te vertellen dat ik twee virussen in mijn bloed heb. Namelijk Pfeiffer en Adeno, Adeno is een soort verkoudheidsvrius waarbij ik last kan krijgen van m'n luchtwegen en m'n darmen. Ik moest de volgende ochtend naar het ziekenhuis in Leiden.
Op Donderdag kreeg ik een kuur tegen de ziekte van pfeiffer daarvan kreeg ik het eerst heel koud, later had ik hoge koorts. 's Avonds was dit weer over.
Vrijdag kreeg ik een antibioticakuur tegen het adenovirus, dat was eerst 12 capsules slikken, daarna 3 uur spoelen, 1 uur antibiotica, 3 uur spoelen, 12 capsules en 's avonds nog een keer 12 capsules. Deze antibioticakuur werkt heeeeel erg mijn nieren, het lange spoelen en de capsules moeten mijn nieren beschermen. Deze kuur krijg ik drie ker per week. Vrijdagavond was ik weer thuis.
Zaterdag zijn mijn zus en ik naar Groningen geweest om iets te kopen om mij bezig te houden tijdens de kuur. Ik zat te denken aan modelbouw. Wij naar de winkel, ik voor deur want ik mag de winkel niet in. M'n zus heeft aan de verkoper de situatie uitgelegd dus de verkoper is met alle leuke dozen naar buiten gekomen! Uiteindelijk heb ik een bestuurbare helicopter gekocht waarmee ik foto's kan maken vanuit de lucht. Ook heb ik een brandweerauto waarbij ik alle onderdelen zelf moet verven en in elkaar meot zetten. Hier ben ik wel even mee bezig.
Maandag weer naar het ziekenhuis geweest voor de kuur, dat kon gelukkig in Groningen. Daar hadden ze de capsules opgelost zodat het door mijn sonde kon. Ook hoefde het spoelen maar 1 uur, dus 1 uur spoelen, 1 uur kuur, 1 uur spoelen (en capules door de sonde) we waren nu dus lekker snel thuis. Dinsdag belde Groningen helaas toch weer op dat het spoelen toch langer moet. Ze willen nu capsules door de sonde, 3 uur spoelen, 1 uur infuus, 2 uur spoelen, capsules door de sonde. Woensdag dus weer naar het ziekenhuis in Groningen voor dezelfde kuur maar helaas langer dan maandag. Vrijdag (vandaag) weer. Ik moet elke keer om 8.30 op de poli zijn in Groningen en mag ergens in de middag eindelijk weer naar huis.

Komende zondagavond wordt ik alweer opgenomen in Leiden zodat ze maandag vroeg mer de kuur kunnen beginnen, hierna weer naar huis en woensdag en vrijdag weer naar Groningen.

De kuur tegen het adenovirus gaat net zolang door tot het virus weg is. De kuur helpt hierbij maar uiteindelijk moet mijn lichaam het zelf doen. Omdat dit nog niet kan, heeft Leiden aan de donor gevraagd om B-cellen af te staan, dit zijn afweercellen. Hoever het hiermee staat en of de donor wil weten we nog niet. Maandag krijg ik in Leiden waarschijnlijk ook de uitslag over welke cellen groeien in mijn bloed, de cellen van de donor (goed) of mijn eigen cellen (niet goed).

Dat was het voor nu.

Thuis

Ik heb al een tijdje niet geschreven op mijn blog, maar hier weer een update.

Woensdag 25-7 was ik samen met mijn vader druk bezig om alles in te pakken, ondertussen zijn we nog op het helidek wezen kijken, daar hadden we een heel mooi uitzicht. 's Middags zijn we nog naar een park geweest, hier hadden ze een plas met een fontein en een hertenkamp. 's Avonds kwam mijn moeder met de auto en hebben ouders samen alvast de meeste spullen naar de auto gebracht, wat een troep had ik meegenomen.

Donderdag 26-7 was ik 8:30 wakker, gauw de laatste onderzoeken, de medicijnen en de laatste spullen inpakken, en daarna wachten op mijn ouders. Die hadden niet echt haast maar uiteindelijk waren ze er rond 10:30. Dan nog de laatste gesprekken en alles, uiteindelijk om 11:30 in de auto.
Na een lange rit om 13:30 weer thuis, mijn zus had een spandoek en ballonnen opgehangen, door de warmte knapten er wel steeds ballonnen, dan hoorden we steeds geknal. In de middag nog lekker buiten gezeten en 's avonds geslapen in mijn eigen bed.

In het weekend 27-7 tot 29-7 begonnen mijn handen en voeten zeer te doen. Daardoor kon ik geen blog meer schrijven. Ook had ik last van pijnlijke verkleuringen op mijn lichaam.

Maandag 30-7 moest ik naar de poli, daar hebben ze me nagekeken en bloed afgenomen, dat was verder allemaal goed.

Dinsdag 31-7 is niks bijzonders gebeurd.

Woensdag 1-8 had ik een slechte dag, ik had last van mijn rechter onderarm waardoor ik mijn rechterhand nauwelijks kon draaien, in de loop van de dag werd dat steeds erger en kreeg ik ook last van mijn linker onderarm. 's Avonds moest ik volgens afspraak weer naar het ziekenhuis voor 1 nacht omdat de volgende dag om acht uur mijn hickman-katheter verwijderd zou worden. In het ziekenhuis kon ik van de pijn mijn beide handen niet meer draaien, de 29 kaarten die er lagen moest mijn moeder dus maar openmaken. In het ziekenhuis heb ik pijnstilling gehad waardoor de pijn iets afzakte.

Donderdag 2-8 werd ik om zes uur gewekt, en om 8:30 ging ik onder het mes. Vanwege de verkleuring namen ze ook twee huidbiopten af, ook deden ze gelijk een beenmerg- en lumbaalpunctie. De uitslag van de puncties was goed. Om 14:00 gingen we weer naar huis.

Vrijdag 3-8 had ik een goede dag, mijn oma en tante kwamen op bezoek en de pijn aan mijn handen en voeten en de huid nam af.

Zaterdag 4-8 stond ik op met koorts, en die had ik na een uur nog, daarom het ziekenhuis gebeld, die stuurde ons naar het UMCG om bloed te laten prikken. Onderweg naar UMCG knapte ik toch wel weer op en was de koorts ook weg. Na 5 uur gezeten te hebben konden we eindelijk naar huis, met de mededeling dat we maandag misschien wel in Leiden zouden worden opgenomen na het poligesprek.

Zondag 5-8 had ik weer een goede dag, de pijn aan mijn handen en voeten was weg.

Maandag 6-8 moesten we weer naar de poli in Leiden. Ik voelde me een stuk beter dan zaterdag en hoefde gelukkig ook niet opgenomen te worden.

Vandaag 7-8 is Tom langs geweest, dat was wel gezellig.

Bijna naar huis

Gisteren heb ik een hele leuke dag gehad met heel leuk nieuws, ik mag morgen (donderdag) weer naar huis!! :D   Ik ben daarom nu mijn kamer aan het opruimen, alle kaarten van de muur, alle kastjes leeg enz.
Morgen dan weer lekker naar huis, mijn hond knuffelen en lekker in mijn eigen bed slapen.

Wand open

Afgelopen donderdag is de morfine stopgezet en de pomp weggehaald, ik had nauwelijks meer pijn aan mijn mond, ik kon het redden met waterijsjes en paracetamol.

Gisteren is dan eindelijk om elf uur de wand open gegaan, dit was heel erg fijn. Mijn moeder geknuffeld en het cadeau van Coby opengemaakt. Ik mag nu ook weer chocola, helaas is mijn smaak een beetje veranderd en vond ik het broodje pasta niet echt lekker. In de middag twee uren lang naar buiten geweest. Toen weer naar binnen en lekker in bad. Ondertussen was mijn vriend Tom met zijn vader aangekomen. Na het bad weer met zijn allen naar buiten. Om 17:15 weer naar binnen om te eten, mijn eten vond ik nog niet zo smaken. Daarna Tom ingemaakt met levensweg en daarna naar de daktuin gegaan. Daar heb ik gepoold en gewonnen van Tom. Daarna gingen Tom en zijn vader naar huis en ik ging terug naar mijn kamer. Deze dag is voorbij gevlogen, nu de volgende stap,  naar huis!

Goed Nieuws

Sinds een klein weekje heb ik een morfinepomp tegen de pijn. Dit is een pompje naast mijn bed en als ik op de knop druk krijg ik een shot morfine, zo hoef niet eerst op de verpleegkundige te wachten.
Momenteel gaat het redelijk met de pijn, het lukt weer om ijskoud water en raketjes te nemen. Dat verzacht de pijn een heel stuk.

Afgelopen zondag goed nieuws gekregen; het leek erop dat mijn nieuwe cellen begonnen te groeien. Dit was nog niet helemaal zeker, dit zal maandag moeten worden bevestigd. Maandag bleek dat ze inderdaad groeien! Hierdoor knapt mijn mond ook weer ietsje op.

Vandaag gesprek met de arts gehad, m'n cellen groeien snel (niet te snel) en goed, doordat ze al zo vroeg beginnen te groeien is er grote kans dat het de goede cellen zijn, dus de cellen van de donor en niet mijn eigen cellen. Over twee weken wordt dit getest en dan weten we zeker welke cellen er groeien. Ook te horen gekregen dat misschien, als alles goed daat, de wand weer open mag! Eindelijk uit die verrekte isolatie (soort van). Ik lig dan natuurlijk nog steeds in een kamer met sluisdeuren maar mag wel weer poolen op de daktuin. En natuurlijk mag ik dan weer geknuffeld worden door mama en de rest. Vandaag drie vrienden/klasgenoten op bezoek gehad, dat was wel gezellig.

Zere keel

Mijn tong is de afgelopen week steeds zeerder gaan doen en ook mijn keel is steeds zeerder gaan doen. Ondanks de pijnbestrijding blijft het ook erg zeer doen, sinds donderdag drink dan ook niets meer door de pijn. Ik praat ook zeer weinig omdat praten ook erg pijnlijk is voor mij.

Verder hed ik sinds donderdag helaas ook koorts, daarvoor zijn er nu bloedkweken afgenomen om te kijken of ze in mijn bloed een reden kunnen zien voor de koorts. Ook krijg ik nu antibiotica.

De transplantatie

Afgelopen dinsdag heb ik om twee uur mijn beenmergtransplantatie gehad. Mijn moeder en zus waren erbij en mijn vader volgde het via skype.
Een beenmergtransplantatie is op zich niet z'n ingrijpende behandeling. Van een donor worden eerst via een prik of beenmergpunctie stamcellen uit het beenmerg gehaald. Daarna loopt dit via een normaal infuus bij de ontvanger (ik in dit geval) in. Daarna wordt de lijn schoongespoeld en is het klaar. Dit duurde bij mij in totaal een kwartier.

Woensdag, donderdag en vandaag (vrijdag) is er niet zoveel gebeurd. Ik ben alleen een beetje moeier geworden. Ook heb ik sinds donderdag wat last van mijn tong gekregen als bijwerking van de chemo.

Bijna nieuw beenmerg

Dinsdagavond heb ik mijn eertste gift prednison gehad, daar merkte ik verder weinig van.

Woensdag heb ik mijn eerste medicijn gekregen, ATG, dat is geen chemo maar helpt wel bij het afbreken van de witte bloedcellen. In de ochtend had ik weinig last van de ATG. 's Middags kwam een vriendin van mijn moeder op bezoek en kreeg ik hele erge hoofdpijn. Nadat ik wat had geslapen en paracetamol had gekregen was de hoofdpijn weer weg.
's Avonds kreeg ik nog koorts van de ATG, maar met wat koortsonderdrukkende medicijnen was dat snel verholpen.

Donderdag kreeg ik weer ATG, maar ook chemo. Daarvan merkte ik dit keer weinig. 's Middags heb ik mijzelf op de tv-zender mogen bewonderen, ik had gewonnen bij een prijsvraag en een doolhofspel (ik was de enige deelnemer, dus het was weinig verrassend). Mijn prijzen waren een seizoenbox van de tv-serie Friends en twee tekeningetjes gemaakt door een Leidse schilder.

Vrijdag kreeg ik ook weer de ATG en de chemo. In de ochtend kwamen er ook nog drie vrienden van school langs en mijn mentor. Van mijn mentor kreeg ik mijn rapport, ik ben over :)
Verder wat met mijn vrienden gekletst, ze moesten helaas al vrij snel weer weg.

Zaterdag kreeg ik weer ATG en de chemo. Dit keer was ik later op de dag wel wat moe en heb ik overdag dan ook maar een uur geslapen. Daarna was ik weer wat fitter.

Zondag kreeg ik de laatste gift ATG en de laatste gift chemo voor eventjes. Ik krijg namelijk na de transplantatie nog 3x een chemokuur. In de middag kwamen mijn oma en een tante op bezoek, ik was alleen eerst wat moe en heb dus eerst maar wat geslapen. Daarna was ik weer een stuk fitter.

Vandaag even geen chemo of iets dergelijks. Helaas wel een sonde ingekregen zodat ik wel genoeg te eten binnenkrijg, mijn eetlust is namelijk bijna helemaal weg. Er zit wel een voordeel aan, ik hoef de vieze drankjes niet meer te slikken, die gaan gewoon door mijn sonde. 's Middags een film  gekeken met mijn zus: Pirates of the Caribbean: On Stranger Tides.

Morgen krijg ik mijn nieuwe beenmerg, een spannende dag dus en daarna afwachten hoe het gaat.

Wand dicht

Zaterdagavond voorlopig voor het laatst naar de daktuin gegaan. Samen met mijn zus weer gebiljart. Heb mijn zus één keer verslagen. Daarna weer terug naar de afdeling gagaan. Op de afdeling genoten van mijn laatste uurtje vrij voorlopig. Om tien uur ging toen helaas de wand dicht en lag ik echt opgesloten. Dat vond ik erg jammer.

Zondagochtend beetje gaan wennen aan de wand, heb nu een aantal regels waar ik me aan moet houden.
- De grond is vies, daar mag ik niks van oprapen.
- Ik mag niet met mijn voeten op de grond, dat mag alleen als ik pantoffels aan heb.
- Ik mag geen chocola meer :(
- En bijna alles (papier meestal niet) moet eerst worden gedesinfecteerd met alcohol voor het mijn kamer in mag.
Mijn ouders, broer en zus mogen alleen achter de wand met een schort voor, handschoentjes aan en een mondkapje voor. Dat ziet er echt geweldig uit, volgens mij wordt het echt de nieuwste mode. ;P
Gelukkig mag ik een uur per dag naar de jongerenkamer, dat is een aparte kamer met een Wii, een tv, computers en spelletjes. Bijna alles moet alleen gedesinfecteerd worden voor het aan mag raken.

Zondagochtend mijn pillen ingewisseld voor een drankje, dat ik drie keer per dag moet nemen. Dat drankje is gewoon smerig, en dat blijft het ook, zelfs als je het mengt met wat pure limonadesiroop.
's Avonds naar de speelkamer gegaan en daar met mijn zus en mijn broer en moeder die net waren aangekomen met de Wii gespeeld. Na een tijdje gingen mijn broer en zus weer naar huis en speelde ik samen met mijn moeder op de Wii

Maandagochtend is er weer niet echt veel gebeurd, in de middag kwam er een TV-ploeg van de tv-zender van het ziekenhuis om mij te filmen terwijl ik over mijn hobby vertelde. Ik heb ze daarom wat verteld over mijn LEGO Mindstorms die ik heb meegenomen naar het ziekenhuis, ik moest er zes zinnen over vertellen, terwijl ik telkens naar iets anders moest kijken. Ondertussen was mijn oom ook gekomen, hij heeft de opnames gefilmd met zijn camera. Tegen de avond ging mijn oom weer weg. Wat later weer naar de jongerenkamer gegaan, daar eerst met de Wii gespeeld en daarna een spelletje gespeeld.

Vanochtend had ik een drukke ochtend, eerst moest ik mezelf wassen, tandenpoetsen etc. Daarna kwam van 10 uur tot 11 uur iemand van de educatieve voorziening (school) langs. Daarna kwam de fysio langs met de Wii, kon ik daar even mee spelen. Toen dat klaar was moest ik twaalf kaartjes openen en ophangen, waarna ik moest eten. Toen ik dacht even rust te hebben ging de wekker van mijn mobiel om te waarschuwen dat ik nog een les zou volgen met de webchair. Vervolgens mijn moeder bezig gehouden met een spelletje tot mijn tante kwam, en toen had ik eindelijk mijn welverdiende rust. Tegen de avond ging mijn tante weer weg en heb ik de laptop er maar weer bijgepakt om dit blog te typen.

Vanavond krijg ik prednison, morgen wat infusen en dan krijg ik donderdag de echte chemo.

Onderzoeken

Afgelopen woensdag heb ik weer allerlei onderzoeken en gesprekken gehad. In de ochtend moest ik naar de anesthesist, daar heb ik een voorbereidend gesprek en onderzoek gehad over de Hikhman-katheter die ik donderdag kreeg. Wat later moest ik naar de kaakchirurg, daar is een foto gemaakt van mijn gebit, dat zag er allemaal goed uit. Ondertussen werd er op mijn kamer een hometrainer (een fiets) neergezet, daar kan ik op fietsten zodat ik toch in beweging blijf. Ook kreeg ik een Wii-afstandsbediening. Als de wand dan dicht is, kan er aan de andere kant een Wii worden neergezet zodat ik daar ook mee kan spelen. Aan het eind van de ochtend moest ik nog naar de endocrinologie, daar werd gekeken hoever ik al in de pubertijd zit.
In de avond weer naar de daktuin gegaan, daar weer leuk gepoold tegen mijn moeder, dat ging weer echt geweldig ;D.

Donderdag moest ik nuchter zijn, want ik kreeg mijn Hikhman-katheter. Dat is een lijn die aan de ene kant in een ader bij mijn hart wordt gestopt, dan onder mijn rechterschouder het lichaam uitkomt en zich daar vertakt in twee slangen. Via die katheter kunnen ze mij dan bijvoorbeeld antibiotica en chemo tegelijk geven. Om 10:00 werd ik in slaap gebracht en om 11:30 lag ik op de uitslaapkamer. Daar heb ik nog een tijd liggen slapen. Ook later, toen ik weer naar mijn kamer was gebracht heb ik nog een tijd liggen slapen. In de avond werd mijn VAP-naald eruit gehaald, daardoor kan ik weer wat beter slapen.

Vrijdagochtend gebeurde er niet echt veel. In de middag kwamen mijn oom en tante op bezoek. Ze hadden wafels met slagroom en aardbeien meegenomen, en die vonden mijn vader en zus wel erg lekker, dus wie nu op bezoek komt moet dat toch echt gaan overtreffen, volgens mijn vader en zus dan. We kregen ook nog twix en m&m's. Die moeten nog snel op, want als de wand vanavond(zaterdagavond) dichtgaat, mag ik helaas geen chocola meer :(
Die middag kreeg ik ook mijn laatste onderzoek, een CT-scan van mijn neus en longen. De arts vond helaas dat er een contrastvloeistof moest worden ingespoten. Dat gebeurde via een infuus in mijn elleboog, dat was erg pijnlijk. Na afloop van de scans even de beelden bewonderd en daarna weer naar mijn kamer. Tegen de avond kwam de arts langs, die had het behandelschema klaar en wat uitslagen. Alles ziet er goed uit, ook mijn beenmerg en lumbaal (hersenvocht). Woensdag begint de chemotherapie en dinsdag 3 juli krijg ik mijn nieuwe beenmerg. Mijn nieuwe beenmerg matcht goed.
In de avond met mijn vader en zus gepoold, eindelijk eens geleerd van mijn vader hoe het nu moet, ik hou nu eindelijk de keu eens goed vast.

Vandaag mijn laatste vrije dag voorlopig, vanavond als ik ga slapen gaat de wand dicht. (Ik slaap in een eenpersoonskamer met een sluisdeur. De kamer kan met een glazen wand in tweeën worden gedeeld en dan mogen alleen vier verzorgers en ziekenhuismedewerkers bij mij achter de wand komen. Ze moet dan een apenpakkie aan, dat bestaat uit een schort, een mondkapje en handschoenen.)
Vanavond nog een keer naar de daktuin en daarna mijn box in.

In Leiden

Ik ben gisteren met mijn ouders in Leiden aangekomen. Al snel zat ik in mijn kamer met geweldig uitzicht op het gebouw naast me. In de kamer hebben de tassen uitgepakt, daarna veertien buisjes bloed af laten nemen, bijna 50 mL. In de middag kreeg ik een longonderzoek. Later mocht ik nog het ziekenhuis uit en even naar het Ronald McDonaldhuis. Daarna ging mijn vader naar huis en ging ik met mijn moeder Levensweg spelen. Daarna gingen we naar de daktuin (een plek op de zesde verdieping waar kinderen in een binnen- en een buitengbied kunnen spelen). De daktuin was voor mij afgehuurd, omdat ik in verband met ziektes niet daar zomaar met andere kinderen naartoe kan gaan. Samen met mijn moeder geweldig goed gepoolt. In een uur tijd bijna twee potjes gespeeld, ik had er een gewonnen. Toen ik weer op mijn kamer was de eerste medicijnen gekregen. Een pil die ik thuis ook al slikt (2x keer per dag), drie extra pillen (3x per dag), een drankje om mijn darmbacteriën te doden (3x per dag) en een soort zalf die ik op mijn tandvlees moet smeren (3x per dag). Daarna, nadat mijn moeder naar het Ronald McDonaldhuis was gegaan, heb ik nog even gelezen en daarna gaan slapen.

Vandaag moest ik naar de cardiologie voor een ECG-scan en een hartecho. Eerst een ECG gemaakt. Daarna kwam mijn zus. Vervolgens kreeg ik een echo van mijn hart. Dat was wel leuk en interessant, mijn hart gezien van binnen en mijn bloed horen stromen. Daarna bleek dat mijn ECG niet goed gemaakt was, dus mocht die weer opnieuw. Even de verpleegkundige erop gewezen dat het rode kabeltje rechts moest, en dus niet links. Daarna gehoord dat zaterdag de wand dichtgaat, maar dat ik wel met eventueel bezoek in de jongerenkamer mag gaan zitten als die leeg is, ook als de wand in mijn kamer dicht is.
 's Middags scans gehad van mijn hoofd voor de holtes, een scan van mijn longen en een scan van mijn linkerhand voor de groei. Om vijf uur mijn eten gekregen, dat smaakte nog wel. Daarna mocht ik weer naar buiten, lekker een uur in de tuin van het McDonaldhuis gezeten. Daarna ginggen we weer naar de daktuin, maar daar was helaas het leuke spul opgeruimd. Daarom maar weer terug gegaan naar mijn kamer waar ik dit blog maar ging schrijven. Daar ben ik nu bijna mee klaar, ik schrijf binnenkort wel weer.

Mijn adres in Leiden is:
Leron Kok
LUMC
Postbus 9600
Afd. Kindergeneeskunde J6-P, IHOB-Boxen
2300 RC Leiden

Bijna naar Leiden

Afgelopen zondag had ik 's middags geen koorts meer. Helaas moest ik nog wel in het ziekenhuis blijven omdat ik pas naar huis mocht als ik een paar dagen koortsvrij was. Maandagavond mochten ik en mijn broer allebei een camera bedienen tijdens een spelshow voor de kleine kinderen op de afdeling. De show ging erover welke van de twee groepen het slechts kon zingen, wie de gekste bek trok en nog wat van dat soort dingen. Mijn broer en ik mochten dat allemaal filmen. We kregen de instructies via een koptelefoon en we kregen hulp van de echte cameramannen. Het was leuk om de camera te bedienen, maar ook wel spannend, want alles kwam live op de kinderafdeling op tv. Na een half uur achter de camera te hebben gestaan was ik wel moe en had ik last van mijn benen, maar verder was het wel leuk. Dinsdagmiddag mocht ik gelukkig weer naar huis, thuis niet echt veel gedaan, maar wel lekker geslapen in mijn eigen bed. Woensdag moest ik vroeg opstaan, want we moesten om half negen in Groningen zijn. Na een uur konden we weer naar huis. Thuis had ik een uurtje rust, daarna moesten we met het hele gezin voor een gesprek met een psycholoog naar Leiden. Dat gesprek ging over hoe we alles wat we te verduren krijgen verwerken, of we veranderd waren enz. Na het gesprek hebben we nog gekeken in het Ronald McDonaldhuis, dat ligt een paar minuutjes lopen van het ziekenhuis. Het huis zag er goed uit, je kunt er koken, eten, slapen en tv kijken. Na het huis te hebben gezien was ik onderhand erg moe. Toen we 's avonds thuiskwamen gauw wat gegeten en daarna lag ik al om acht uur op bed. Donderdagmiddag heb ik chocolade fondue gehad en is er een vriend langsgeweest.Vrijdagochtend voorlopig voor het laatst op de poli geweest. Mijn 93ste en tevens laatse arseenkuur gehad. In de middag kwamen er vier vrienden langs en twee mensen van de kerk. Een van de kinderen van de twee mensen van de kerk heeft met mij in gedachten de Alpe d'Huzes gefiets en bewandeld. Ik dacht dat de de twee mensen van de kerk gewoon op visite kwamen, maar het bleek dat ze in de kerk drie weken lang een collectebus voor mij hebben neergezet. Zo hebben ze veel geld ingezameld voor mij en de rest van het gezin. Ik heb een digitale camera gekregen en voor het hele gezin hebben we elektronisch levensweg gekregen, twee denkspelletjes, twee boeken en nog meer. Dat was heel erg leuk. Levensweg hebben we gelijk uitgeprobeerd, het is een heel leuk spel. Vanavond hebben we lekker gegourmet. Morgen komen de neefjes langs en dan ga ik overmorgen helaas naar Leiden.

onverwachtse opname

Afgelopen donderdag is bij mij thuis en op de school de webchair geïnstaleerd. De webchair is een stoel met een beeldscherm waarop de klas mij kan zien. Op het beeldscherm zit een camera die ik kan bewegen, zodat ik de klas kan zien. Thuis heb ik een macbook waarmee ik verbinding kan maken met de webchair en zo de les kan volgen. Net zoiets als skype. Ik heb na het installeren contact gehad met de klas, dit was vreemd maar leuk. Het is net alsof je echt in de klas zit.

Tot een paar dagen geleden heb ik nauwelijks last gehad van bijwerkingen van de chemokuur, mijn haar begint al wel uit te vallen. Gisteravond was het raak. Ik had sinds eergister al wat koorts en last van mijn keel. Gisterochtend had ik 38.4, toen ik de kuur gehad had die ochtend was mijn temperatuur 37.6. Normaal gesproken word ik opgenomend bij een temperatuur van 38.5 Dit was na de kuur niet meer zo dus mocht ik gelukkig naar huis. Gisteravond was het echter 39 en moest ik toch komen voor opname. 22.20 reden we richting UMCG en 01.00 lag ik eindelijk op de afdeling.

Ze hebben twee keer in mijn vinger geprikt voor bloed en het lijkt erop dat ik een bacterie heb opgelopen. Ik moet nu een antibioticakuur, maar ik weet niet voor hoe lang. Verder ben ik nu best wel moe.

Leuke dagen en opname

Afgelopen woensdag zijn we naar Leiden geweest, om te kijken hoe het er allemaal uitziet en wat er gaat gebeuren. De verpleegkundige heeft ons de afdeling en de kamers laten zien. Hierna hebben we(ik, m'n broer en zus) met de pedagogisch medewerker gepraat, m'n ouders waren bij de maatschappelijk werker. Daarna nog naar de educatief mederwerker. Zij word samen met nog iemand mijn docent in Leiden. Ze kwam met het idee om de klas uit te nodigen als ik in Leiden lig, de eerste week lig ik nog in een normale kamer en krijg ik enkel onderzoeken. Ik hoop dat ze komen, want ik krijg waarschijnlijk niet veel bezoek. Na een lange dag weer naar huis.

Met hemelvaart ben ik met mijn zus naar walibi geweest. Wonder boven wonder zijn we heel aangekomen aangezien ze net een week haar rijbewijs had. Walibi was helaas niet zo leuk als gehoopt. Het is een zeer rolstoelonvriendelijk park, ik zou het mensen in een rolstoel niet aanraden voor een dagje uit. In het park hebben we twee attracties gehad, hierna liepen we naar achter in het park, via de rolstoelingang naar de attracties, dit was een best wel stijle weg omhoog en dus behoorlijk zwaar om te duwen. Eenmaal bij de attractie mocht ik er niet in, omdat ik geen rood bandje had...?? Mochten we weer helemaal terug naar de ingang om zo'n rotbandje op te halen, dit hadden ze wel even bij de kassa kunnen vertellen. Hierna liepen naar een achtbaan, dit ging goed, de tweede achtbaan had ik het helemaal gehad. We hebben nog twee attracties gedaan die me wel leuk leken en daarna zijn we snel het park uitgegaan. Dit doen we niet nog eens. Mijn zus en ik zijn Kampen in gereden, maar omdat het Hemelsvaart was, was alles dicht. Rijden door Kampen is een ramp volgens m'n zus. Allemaal eenrichtingsstraten en zijstraatjes van rechts. Op de goede gok wat straten ingeslagen en gelukkig weer op de hoofdweg uitgekomen. Voorbij zwolle hebben we heerlijk gegeten bij de piri piri. Daarna door naar huis.

Zaterdag was het hoogvliegersdag in Eelde. Samen met mijn broer en een vriend ben ik hier naartoe gegaan. We moesten verzamelen in Groningen, vanaf hier zijn we meegereden in een truck naar Eelde, onder politiebegeleiding. We mochten door alle rode stoplichten, dit was wel leuk. Eenmaal in Eelde heb ik in een vluchtsimulator gezeten, dit was een vliegspel op de computer waar je mee kan spelen. Verder heb ik een een straaljagercockpit gezeten. De politie was er met twee honden. Ik heb in een buggy meegereden en uiteindelijk heb ik zelf gevlogen in een klein viegtuigje boven Assen. Hierna meegevlogen in een iets groter vliegtuig. Kon ik mooi zien waar ik ervoor had gevlogen. Eenmaal thuis ben ik moe maar voldaan in slaap gevallen. Het was een leuke maar vermoeiende week.

Afgelopen zondag ben ik gaan zwemmen met twee vrienden. Mijn zus reed en had ook een vriendin mee. Eenmaal in het zwembad ben ik met mijn vrienden gaan zwemmen en spraken we een tijd af om weer weg te gaan. Mooi van de glijbaan, lekker in het kruidenbad, stoombad, sauna, dompelbad! In de middag weer naar huis. Na een behoorlijke omweg nog een tussenstop gemaakt bij het Koepelbos voor een heerlijk ijsje. Ik had natuurlijk recht op 4 bolletjes omdat het mijn laatste ijsje zal zijn dit jaar (ondertussen heb ik wel weer een magnum en een raketje op dus mijn zus voelt zich belazerd).

Dinsdag helaas opname in Groningen, dit keer voor een chemokuur. Deze kuur heb ik al eerder gehad, maar nu een hogere dosis. Elke 12 uur moest de kuur 2 uren inlopen, dus werd ik om half zes 's ochtends gewekt voor de chemo. Ik heb weer nieuwe mensen leren kennen, helaas lotgenootjes. Ik lag op een 4-persoonskamer, dit was wel gezellig. Vrijdag ben ik in het lab wezen kijken met mijn moeder. Hier mocht ik met de microscoop mijn eigen beenmerg bekijken van maart vorig jaar en van de laatste punctie afgelopen dinsdag. Het verschil is goed te zien. In mijn beenmerg van maart vorig jaar was bijna geen enkele goede cel te zien, nu gelukkig wel. Vrijdagavond mocht ik gelukkig weer naar huis. Thuis een bad genomen en daarna heerlijk in m'n eigen bed.

Zaterdag was ik erg moe, gister ging het weer wat beter. Ik heb nog niet zoveel last van de chemo, maar dit komt denk ik nog helaas. Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis voor de arseenkuur. Deze arseenkuur duurt tot Leiden, 18 juni dus.

Eurodisney

Vrijdag 11 mei stond ik om acht uur vol spanning op, ik had er zin in. Na te hebben ontbeten kwam om kwart voor tien iemand van make-a-wish. Zij had twee tassen vol drinken en tijdschriften voor ons en een cadeautje voor mij mee. Het cadeautje bleek een boek te zijn die ik bijna in een ruk heb uitgelezen. Gelukkig zijn er meer delen van, ik heb dus weer wat te lezen. Om tien uur kwam de chauffeur, dus gauw de tassen in de bus gooien en vertrekken. Op naar Eurodisney!!

Na een chauffeurwissel in Tilburg nog een stop gehad voor de grens België-Frankrijk. Daarna in een keer doorgereden naar Eurodisney. Volgens de anderen werd ik hoe dichterbij we kwamen steeds drukker. 's Avonds om 19:00 kwamen we aan. Inge van make-a-wish stond al op ons te wachten. Ze had ons al ingecheckt en stond klaar met bagagekar en rolstoel. Zij liet ons de kamers zien, ergens ver weg op de vierde verdieping. Een heleboel gangen later waren we bij onze kamers, we hadden geen idee hoe we straks zelf de kamers konden vinden. De twee kamers lagen naast elkaar met een tussendeur, ze sloten dus mooi aan. Op iedere kamer waren twee tweepersoonsbedden, een wastafel, een wc en een douche/bad. Op de kamer gaf Inge uitleg over het park en gaf ze alle toegangsformulieren. Ik kreeg nog een waardebon van €33,-, te besteden in een van de winkels in Eurodisney. Ook kreeg ik een VIP-pas, zodat we overal als eerste in konden. Nadat ze de eetgelegenheden in het hotel had laten zien liet Inge ons Disney Village zien. Daar zijn allemaal winkeltjes en restaurants. Aan het eind van de straat namen we afscheid van haar en stonden we daar, verdwaasd en nog net niet verdwaald. We besloten om eerst maar in wat winkeltjes te gaan kijken. In de winkeltjes hebben we allemaal petten, pruiken en een soort haarbandjes gepast. Daarna gingen we eten. Na het eten vonden we wonderbaarlijk onze kamers weer terug, de route bleek ineens een stuk korter.

Zaterdagochtend ontbeten we om acht uur in Disney Village. In dat restaurant liepen ook Pluto, Teigetje en Iejoor, daar ben ik mee op de foto geweest. Het ontbijt was onbeperkt en heel lekker en leuk. Daarna gingen we eindelijk het park in!

In het park gingen we eerst in de trein om het hele park rond te kunnen kijken. Hier meteen mijn VIP-pas uitgeprobeerd en die werkte perfect. Daarna gingen we naar Autopia, lekker crossen in autootjes en hem echt zelf besturen. Natuurlijk sloeg net mijn auto vlak voor het einde af en moesten we bijna gaan duwen. 's Middags in Disney Village wat gegeten en wat gedronken. Dankzij de VIP-pas hadden we al het halve park gehad. Daar heb ik met mijn vader een cadeau bij de OAD-balie opgehaald, dat was een spelletjesdoos, een boekje en een pen. Daarna het park weer in gegaan. Bij een boomhut van Robinson Crusoe kon ik niet meer in de rolstoel blijven zitten en kon ik wonder boven wonder weer allemaal trappen lopen in de boomhut. Daarna was ik moe maar voldaan. 's Avonds tijdens de parade gingen we eten in Disney Village. We waren toen al bijna klaar met het park. 's Avonds ben ik met mijn zus wezen zwemmen.

Zondagochtend in het hotel genoten van een overheerlijk en onbeperkt ontbijt. Ik wist niet dat ik zoveel op kon op een ochtend. Na het ontbijt gingen we het park weer in en deden we de laatste attracties. Toen bleek ook dat mijn stem steeds minder werd, maar de stemming er niet minder om werd.

Daarna gingen we naar de Studios. Daar kwamen we tijdens een rustige busreis in een keer terecht in een grote ramp met vuur en heel veel water, dat bleek gelukkig allemaal in scene te zijn gezet. We hebben daar een motor/auto stuntshow gezien. Ook nog een heleboel andere leuke shows gezien zoals een interactieve show met Stitch, die reageerde op het publiek. Ook was daar een show met het draakje uit Mulan. Na een mini-parade te hebben gezien gingen we weer naar het andere park waar ik heb uitgerust in de wishlounge, heerlijk dat dat kon. Toen de parade gezien, die zag er leuk uit. Daarna in het park gegeten in een restaurant met onbeperkt buffet. Daarna nog een keer Autopia gedaan, twee keer 'voorgekropen' bij een achtbaan voor een leuke foto. Daarna naar een onbeschrijfelijke mooie en indrukwekkende lasershow zitten kijken. Daarna van mijn waardebon een hele grote Stampertje-knuffel gekocht.

Maandagochtend gauw de tassen ingepakt en na weer een lekker ontbijt nog even het park in geweest. Bij Disney Village met een soort luchtballon het hele park bekeken. Daarna nog naar het Studios park om nog een keer de busreis te doen en daar ook nog een leuke show gezien.

Toen was het helaas alweer half een en moest ik afscheid nemen van het park en gingen we helaas naar huis. Ik had onderhand geen stem meer over en werd door iedereen, zelfs de buschauffeur, uitgelachen. Onderweg nog wat geslapen en gelezen. Om negen uur waren we weer thuis. Ik was moe maar voldaan.

Het was een onvergetelijk weekend waar we met zijn allen van genoten hebben en nog met een glimlach op terug kijken.

Dit was het stuk over Eurodisney, waarschijnlijk komt morgen de rest over afgelopen week.

2 weekjes ziekenhuisvrij

Gisteren was ik eindelijk op het eind van de 25 dagen arseenkuur, ik heb nu dus weer eventjes geen ziekenhuisbezoekjes.
Maandag begon het in het ziekenhuis niet zo goed, want het deed erg veel pijn toen de VAP werd aangeprikt. Daarom heb ik toen besloten om de naald er maar in te laten zitten tot woensdag. (Normaal liet ik de naald er na de kuur weer uithalen) Om de VAP-naald heen heeft mijn moeder een soort sok gevuld met watten gelegd zodat ik de VAP als ik sliep goed beschermd werd en ik ook op mijn buik kon slapen.
Toen we uit het ziekenhuis kwamen hebben we nog vliegtuigen gekeken in Eelde. Daar hebben we een paar kleine vliegtuigjes gezien. Ook zagen we daar twee grote vliegtuigen landen en eentje weer opstijgen.

Verder is er wat meer bekend over de volgende arseenkuur en de transplantatie in Leiden. Dinsdag 22 mei krijg ik een beenmerg- en lumbaalpunctie. Daarna wordt ik tot vrijdag opgenomen in het ziekenhuis omdat ik naast de arseenkuur nu ook de eerste drie dagen een chemokuur krijg. :(
Zoals het er nu voor staat krijg ik deze kuur doordeweeks tot 15 juni. Dan heb ik een weekend rust en wordt dan waarschijnlijk 18 juni opgenomen in Leiden. :(
Woensdag heb ik met het gezin ook een gesprek in Leiden over de transplantatie.

Nu heb ik gelukkig nog even rust waar ik lekker van ga genieten.
Morgen ga ik naar Eurodisney, daar kom ik maandag weer van thuis.
Donderdag ga ik met mijn zus naar Walibi World.
En als laatste ga ik volgende week zaterdag naar de hoogvliegersdagen op vliegveld Eelde.

Bijna klaar :D

Ik ben nu eindelijk bijna klaar met deze kuur, na vandaag nog maar vier keer. Eurodisney komt dus ook steeds dichterbij, Leiden helaas dus ook. Verder heb ik de afgelopen weken niet heel veel gedaan. Ik ben een dagje weer naar school geweest, dat was wel leuk, sprak ik tenminste weer wat klasgenoten. Afgelopen zondag ben ik in Joure wezen zwemmen met twee vrienden. Dat was erg leuk maar ook wel erg vermoeiend. Een vriend is daarna nog blijven slapen en toen hebben we film gekeken. Tot nu toe verdraag ik de kuur goed, ik heb genoeg energie om mijn vader te helpen.

Update

Na twee weken heb ik er nu acht kuren opzitten, nog 17 te gaan dus. De bijwerkingen van de kuur vallen mee, soms een beetje moe, maar daarvoor kan ik in het weekend uitslapen. Verder zijn de kuurdagen lange dagen,
's ochtends wachten in het ziekenhuis en 's middags heb heb ik helaas weinig te doen. Ik begin de school te missen, want nu zie en hoor ik van bijna niemand wat.

Er is nu ook meer bekend over de beenmerguitslag. Waar we al bang voor waren gebeurde, ik had geen match, maar mijn broer en zus juist weer wel. Daar heb ik helaas niks aan. Daarom gaan ze in Leiden op zoek naar een match in de beenmergbank. Daarvan krijg ik waarschijnlijk volgende week de uitslag.

Omdat ik tijdens deze kuur in het weekend niet naar het ziekenhuis hoef, kon ik de afgelopen weken al twee keer naar scouting gaan. Bij scouting sprak ik tenminste weer eens wat van mijn leeftijdsgenoten had ik weer eens wat anders te doen dan thuis op de bank zitten.

Als laatste nog leuk nieuws, het is namelijk duidelijk geworden dat wij van 11 mei tot en met 14 mei naar Eurodisney gaan.

Uitslag en tweede kuur

Afgelopen dinsdag moest ik helaas weer naar het ziekenhuis om te beginnen met de tweede kuur. Nadat de kuur was aangesloten hadden we gesprek met onze arts. De arts vertelde dat er geen match is tussen mijn boers of zus en mij, ze zijn dus niet geschikt als mijn donor voor de beenmergtransplantatie. Op bepaalde punten matchen ze wel, en op bepaalde punten niet. Daarom gaat het ziekenhuis eerst op zoek naar een betere donor in het nationaal donorregister, is die er niet, dan wordt toch mijn broer(s) of zus donor. Hoe dat allemaal precies zit weten we nog niet. Ook nog een positief puntje; mijn beenmerg en hersenvocht is schoon. Na het gesprek moesten we wachten tot de kuur was ingelopen, daarna gingen we naar het ODBC (Operatief Dagbehandelingscentrum) voor de beenmerg- en lumbaalpunctie. De puncties zijn goed gegaan, daarna weer op naar huis. Thuis lekker op de bank gelegen (na een lumbaalpunctie moet ik een poosje plat blijven liggen) dus mijn avondeten werd mooi naar me toegebracht.

Vandaag lekker uitgeslapen en om 12.15 weer richting het UMCG. Daar weer 2 uur gezeten voor een uurtje kuren, lekker snel dus... Eenmaal klaar weer mooi naar huis, 16.00 was ik thuis. Tot mijn schrik was die gekke oom van mij er ook nog plotseling, onaangekondigd, hij bleef lang hangen, echt niet weg te krijgen (citaat van mijn oom zelf).

Ik ben onlangs door de moeder van een lotgenootje aangemeld voor “post voor kanjers” dit is een netwerk van zo'n 300 mensen die allemaal leuke kaartjes gaan sturen. Het eerste kaartje is inmiddels binnen.

Update

Afgelopen weekend ben ik naar Denemarken geweest, om mijn oom en tante te bezoeken. Ook heb ik mijn nichten en neef daar weer even gezien. Mijn achternichtje even op schoot gehad, ze begon al vrij snel te huilen, toen maar weer doorgegeven. De reis was wel vermoeiend maar het was een leuk weekend.

Op de mooie dinsdagmiddag, half 6, ging weer eens naar badminton. Valt mee, ik ben maar drie maanden niet geweest. Bij badminton gingen we gewoon een uur badmintonnen. Na het het badmintonnen was ik doodop en heb ik het halve bankstel in beslag genomen.

De afgelopen 3 a 4 weken ben ik bijna elke dag een aantal lesuren op school geweest. De vermoeidheid viel mee, het was fijn dat ik weer even naar school kon. Het rapport dat ik heb gekregen viel helaas een beetje tegen, slechts een 7, een 8 en vier 9'ens, wel wat achteruit gegaan dus;p. Maandag ga ik nog naar school, dinsdag heb ik weer een lumbaal- en een beenmergpunctie, hierna begint de kuur weer. Deze kuur duurt 25 dagen.

Disneyland Resort Paris

Er is weer wat meer bekend over mijn wens.
Zoals het nu lijkt ga ik in mei tussen twee kuren door naar Eurodisney. Ik ben dan vier dagen weg samen met mijn familie. We verblijven dan in een heerlijk hotel waar ik nu ook al echt naar uit kijk (Zwembad!!). Dit is nu het belangrijkste wat ik gehoord heb, dus nu moet ik maar afwachten

Familieweekend

Afgelopen vrijdag had ik een familieweekend in Dwingeloo. We kwamen 's avonds om half negen aan, de helft van de familie was er toen al. Ik heb toen eerst een bed uitgezocht. Later die avond ging ik nog pokeren, dat was wel leuk, met al het bluffen. Daarna ging ik naar bed. Zaterdag was ik om half tien mijn bed uit, ik was nog wel een beetje moe. Ik heb toen eerst ontbeten. Daarna ging met een paar anderen volleyballen, na een tijdje stopte ik omdat ik moe was. In de middag hadden we een speurtocht. Die ging wel goed. We oesten allemaal onzinvragen beantwoorden, over narcissen die er niet waren. Aan het eind van de tocht was ik bekaf. Ik heb toen eerst nog even gepokerd en daarna heb ik drie uur lang geslapen. Toen was het onderhand zeven uur en gingen we cous cous eten. Om negen uur begon de greppeltocht. Nadat mijn groepje met moeite twee bakjes had gevonden en ik al twee keer was gevallen zijn we maar bij mijn broer in de auto gestapt en zelf gaan jagen. Dat was een stuk minder vermoeiend. een paar groepjes gepakt. Om half een ging ik amerikaans bingoen tot half drie. Toen ging ik slapen. Zondag was ik om elf uur mijn bed uit, waarna ik ging ontbijten en me ging douchen. Daar a kon ik mee naar kamp Westerbork, maar daar had ik geen zin in. Daarom heb ik de rest van de dag gepokerd en amerikaans gebingoot. Om half zes gingen we naar huis. Thuis lag ik om acht uur in bed. Het was een heel leuk weekend maar ook ontzettend vermoeiend.

Doe een wens

Gisteravond is stichting doe een wens langsgekomen om mijn wens op te halen. Twee mederwerksters (wenshalers) kwamen langs en hebben allemaal vragen gesteld. Eerst vroegen ze natuurlijk wat mijn wens is: naar Eurodisney. Daarna kwamen er een heleboel vragen over van alles en nog wat: over mijn lievelingseten, mijn lievelingsvoertuig, mijn hobby's en nog veel meer. Na een uur hadden ze alle vragen gesteld en gingen ze weer weg. Nu moet ik afwachten wanneer ze de wens uitvoeren, ze kijken of ik tussen de kuren door een keer een paar dagen niets heb. Als dat niet lukt blijft de wens staan en wachten ze tot na de beenmergtransplantatie.

weer naar school

Ik ben vandaag weer eens een keer naar school geweest. Ik heb daarvoor eerst een spreekbeurt gehouden over mijn verdere behandeling omdat het raar is als je zomaar na 50 dagen de klas binnenkomt. Het was wel spannend om de spreekbeurt te houden.

Hoe het begon

Hoi, ik ben Leron en ik ben 14 jaar. Op 8 maart 2011 is bij mij de diagnose leukemie gesteld.
Ik heb APL (AML-M3), acute promyelocyten leukemie.
Bij mij begon de leukemie met grote blauwe plekken. Hiermee gingen we naar de huisarts en na een bloedonderzoek werd ik dezelfde avond nog opgenomen in het UMCG. Ik heb daar drie chemokuren gehad en was hierna in complete remissie (geen kankercellen meer aantoonbaar). Wel bleef ik onder strenge controle. (elke 12 weken een beenmergpunctie, iedere 2 weken bloedprikken en iedere dag chemopillen slikken).

Tijdens het onderhoud ging ik naar school en sportte ik weer. Ik ging weer lekker verder met mijn leven. Helaas bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie in november 2011 niet goed was; de leukemie was terug. Ze hebben in december een tweede beenmergpunctie gedaan, maar ook die uitslag was niet goed.

Op 17 januari ben ik een week opgenomen in het UMCG en ben ik gestart met een arseenkuur van vijftig dagen. In die week kreeg ik te horen dat de leukemie ook in mijn hersenvocht zat. Daarom moest ik twee keer in de week een lumbaalpunctie waarbij ze chemo in mijn hersenvocht spuitten. Op 24 januari ging ik naar huis. Wel moest ik elke ochtend naar het UMCG voor de arseenkuur en de lumbaalpuncties. Na tien puncties was mijn hersenvocht schoon.

7 maart heb ik de laatste arseenkuur gekregen. Nu heb ik drie weken rust, hierna krijg ik 5 weken lang, nu met uitzondering van de weekenden, weer een arseenkuur. Daarna heb ik weer 5 weken lang, weer met uitzondering van de weekenden, een arseenkuur in combinatie met een soort chemo.
Hierna volgt onderhoudt met ook weer arceen tot dat ik naar Leiden moet voor een beenmergtransplantatie.

In Leiden krijg ik een beenmergtransplantatie met beenmerg van een donor. Mijn broers en zus zijn hiervoor getest, we wachten nog op de uitslag. In Leiden krijg ik een hele zware chemokuur en een totale bestraling waardoor mijn beenmerg blijvend beschadigd en hopelijk alle kankercellen gedood worden. Hierna volgt de transplantatie. (hematologiegroningen.nl)

Dit is alles wat ik tot nu toe weet, vanaf nu probeer ik het een beetje bij te houden door af en toe iets nieuws te plaatsen. Een reactie is altijd welkom.