Zaterdagavond voorlopig voor het laatst naar de daktuin gegaan. Samen met mijn zus weer gebiljart. Heb mijn zus één keer verslagen. Daarna weer terug naar de afdeling gagaan. Op de afdeling genoten van mijn laatste uurtje vrij voorlopig. Om tien uur ging toen helaas de wand dicht en lag ik echt opgesloten. Dat vond ik erg jammer.
Zondagochtend beetje gaan wennen aan de wand, heb nu een aantal regels waar ik me aan moet houden.
- De grond is vies, daar mag ik niks van oprapen.
- Ik mag niet met mijn voeten op de grond, dat mag alleen als ik pantoffels aan heb.
- Ik mag geen chocola meer :(
- En bijna alles (papier meestal niet) moet eerst worden gedesinfecteerd met alcohol voor het mijn kamer in mag.
Mijn ouders, broer en zus mogen alleen achter de wand met een schort voor, handschoentjes aan en een mondkapje voor. Dat ziet er echt geweldig uit, volgens mij wordt het echt de nieuwste mode. ;P
Gelukkig mag ik een uur per dag naar de jongerenkamer, dat is een aparte kamer met een Wii, een tv, computers en spelletjes. Bijna alles moet alleen gedesinfecteerd worden voor het aan mag raken.
Zondagochtend mijn pillen ingewisseld voor een drankje, dat ik drie keer per dag moet nemen. Dat drankje is gewoon smerig, en dat blijft het ook, zelfs als je het mengt met wat pure limonadesiroop.
's Avonds naar de speelkamer gegaan en daar met mijn zus en mijn broer en moeder die net waren aangekomen met de Wii gespeeld. Na een tijdje gingen mijn broer en zus weer naar huis en speelde ik samen met mijn moeder op de Wii
Maandagochtend is er weer niet echt veel gebeurd, in de middag kwam er een TV-ploeg van de tv-zender van het ziekenhuis om mij te filmen terwijl ik over mijn hobby vertelde. Ik heb ze daarom wat verteld over mijn LEGO Mindstorms die ik heb meegenomen naar het ziekenhuis, ik moest er zes zinnen over vertellen, terwijl ik telkens naar iets anders moest kijken. Ondertussen was mijn oom ook gekomen, hij heeft de opnames gefilmd met zijn camera. Tegen de avond ging mijn oom weer weg. Wat later weer naar de jongerenkamer gegaan, daar eerst met de Wii gespeeld en daarna een spelletje gespeeld.
Vanochtend had ik een drukke ochtend, eerst moest ik mezelf wassen, tandenpoetsen etc. Daarna kwam van 10 uur tot 11 uur iemand van de educatieve voorziening (school) langs. Daarna kwam de fysio langs met de Wii, kon ik daar even mee spelen. Toen dat klaar was moest ik twaalf kaartjes openen en ophangen, waarna ik moest eten. Toen ik dacht even rust te hebben ging de wekker van mijn mobiel om te waarschuwen dat ik nog een les zou volgen met de webchair. Vervolgens mijn moeder bezig gehouden met een spelletje tot mijn tante kwam, en toen had ik eindelijk mijn welverdiende rust. Tegen de avond ging mijn tante weer weg en heb ik de laptop er maar weer bijgepakt om dit blog te typen.
Vanavond krijg ik prednison, morgen wat infusen en dan krijg ik donderdag de echte chemo.
dinsdag 26 juni 2012
zaterdag 23 juni 2012
Onderzoeken
Afgelopen woensdag heb ik weer allerlei onderzoeken en gesprekken gehad. In de ochtend moest ik naar de anesthesist, daar heb ik een voorbereidend gesprek en onderzoek gehad over de Hikhman-katheter die ik donderdag kreeg. Wat later moest ik naar de kaakchirurg, daar is een foto gemaakt van mijn gebit, dat zag er allemaal goed uit. Ondertussen werd er op mijn kamer een hometrainer (een fiets) neergezet, daar kan ik op fietsten zodat ik toch in beweging blijf. Ook kreeg ik een Wii-afstandsbediening. Als de wand dan dicht is, kan er aan de andere kant een Wii worden neergezet zodat ik daar ook mee kan spelen. Aan het eind van de ochtend moest ik nog naar de endocrinologie, daar werd gekeken hoever ik al in de pubertijd zit.
In de avond weer naar de daktuin gegaan, daar weer leuk gepoold tegen mijn moeder, dat ging weer echt geweldig ;D.
Donderdag moest ik nuchter zijn, want ik kreeg mijn Hikhman-katheter. Dat is een lijn die aan de ene kant in een ader bij mijn hart wordt gestopt, dan onder mijn rechterschouder het lichaam uitkomt en zich daar vertakt in twee slangen. Via die katheter kunnen ze mij dan bijvoorbeeld antibiotica en chemo tegelijk geven. Om 10:00 werd ik in slaap gebracht en om 11:30 lag ik op de uitslaapkamer. Daar heb ik nog een tijd liggen slapen. Ook later, toen ik weer naar mijn kamer was gebracht heb ik nog een tijd liggen slapen. In de avond werd mijn VAP-naald eruit gehaald, daardoor kan ik weer wat beter slapen.
Vrijdagochtend gebeurde er niet echt veel. In de middag kwamen mijn oom en tante op bezoek. Ze hadden wafels met slagroom en aardbeien meegenomen, en die vonden mijn vader en zus wel erg lekker, dus wie nu op bezoek komt moet dat toch echt gaan overtreffen, volgens mijn vader en zus dan. We kregen ook nog twix en m&m's. Die moeten nog snel op, want als de wand vanavond(zaterdagavond) dichtgaat, mag ik helaas geen chocola meer :(
Die middag kreeg ik ook mijn laatste onderzoek, een CT-scan van mijn neus en longen. De arts vond helaas dat er een contrastvloeistof moest worden ingespoten. Dat gebeurde via een infuus in mijn elleboog, dat was erg pijnlijk. Na afloop van de scans even de beelden bewonderd en daarna weer naar mijn kamer. Tegen de avond kwam de arts langs, die had het behandelschema klaar en wat uitslagen. Alles ziet er goed uit, ook mijn beenmerg en lumbaal (hersenvocht). Woensdag begint de chemotherapie en dinsdag 3 juli krijg ik mijn nieuwe beenmerg. Mijn nieuwe beenmerg matcht goed.
In de avond met mijn vader en zus gepoold, eindelijk eens geleerd van mijn vader hoe het nu moet, ik hou nu eindelijk de keu eens goed vast.
Vandaag mijn laatste vrije dag voorlopig, vanavond als ik ga slapen gaat de wand dicht. (Ik slaap in een eenpersoonskamer met een sluisdeur. De kamer kan met een glazen wand in tweeën worden gedeeld en dan mogen alleen vier verzorgers en ziekenhuismedewerkers bij mij achter de wand komen. Ze moet dan een apenpakkie aan, dat bestaat uit een schort, een mondkapje en handschoenen.)
Vanavond nog een keer naar de daktuin en daarna mijn box in.
In de avond weer naar de daktuin gegaan, daar weer leuk gepoold tegen mijn moeder, dat ging weer echt geweldig ;D.
Donderdag moest ik nuchter zijn, want ik kreeg mijn Hikhman-katheter. Dat is een lijn die aan de ene kant in een ader bij mijn hart wordt gestopt, dan onder mijn rechterschouder het lichaam uitkomt en zich daar vertakt in twee slangen. Via die katheter kunnen ze mij dan bijvoorbeeld antibiotica en chemo tegelijk geven. Om 10:00 werd ik in slaap gebracht en om 11:30 lag ik op de uitslaapkamer. Daar heb ik nog een tijd liggen slapen. Ook later, toen ik weer naar mijn kamer was gebracht heb ik nog een tijd liggen slapen. In de avond werd mijn VAP-naald eruit gehaald, daardoor kan ik weer wat beter slapen.
Vrijdagochtend gebeurde er niet echt veel. In de middag kwamen mijn oom en tante op bezoek. Ze hadden wafels met slagroom en aardbeien meegenomen, en die vonden mijn vader en zus wel erg lekker, dus wie nu op bezoek komt moet dat toch echt gaan overtreffen, volgens mijn vader en zus dan. We kregen ook nog twix en m&m's. Die moeten nog snel op, want als de wand vanavond(zaterdagavond) dichtgaat, mag ik helaas geen chocola meer :(
Die middag kreeg ik ook mijn laatste onderzoek, een CT-scan van mijn neus en longen. De arts vond helaas dat er een contrastvloeistof moest worden ingespoten. Dat gebeurde via een infuus in mijn elleboog, dat was erg pijnlijk. Na afloop van de scans even de beelden bewonderd en daarna weer naar mijn kamer. Tegen de avond kwam de arts langs, die had het behandelschema klaar en wat uitslagen. Alles ziet er goed uit, ook mijn beenmerg en lumbaal (hersenvocht). Woensdag begint de chemotherapie en dinsdag 3 juli krijg ik mijn nieuwe beenmerg. Mijn nieuwe beenmerg matcht goed.
In de avond met mijn vader en zus gepoold, eindelijk eens geleerd van mijn vader hoe het nu moet, ik hou nu eindelijk de keu eens goed vast.
Vandaag mijn laatste vrije dag voorlopig, vanavond als ik ga slapen gaat de wand dicht. (Ik slaap in een eenpersoonskamer met een sluisdeur. De kamer kan met een glazen wand in tweeën worden gedeeld en dan mogen alleen vier verzorgers en ziekenhuismedewerkers bij mij achter de wand komen. Ze moet dan een apenpakkie aan, dat bestaat uit een schort, een mondkapje en handschoenen.)
Vanavond nog een keer naar de daktuin en daarna mijn box in.
dinsdag 19 juni 2012
In Leiden
Ik ben gisteren met mijn ouders in Leiden aangekomen. Al snel zat ik in mijn kamer met geweldig uitzicht op het gebouw naast me. In de kamer hebben de tassen uitgepakt, daarna veertien buisjes bloed af laten nemen, bijna 50 mL. In de middag kreeg ik een longonderzoek. Later mocht ik nog het ziekenhuis uit en even naar het Ronald McDonaldhuis. Daarna ging mijn vader naar huis en ging ik met mijn moeder Levensweg spelen. Daarna gingen we naar de daktuin (een plek op de zesde verdieping waar kinderen in een binnen- en een buitengbied kunnen spelen). De daktuin was voor mij afgehuurd, omdat ik in verband met ziektes niet daar zomaar met andere kinderen naartoe kan gaan. Samen met mijn moeder geweldig goed gepoolt. In een uur tijd bijna twee potjes gespeeld, ik had er een gewonnen. Toen ik weer op mijn kamer was de eerste medicijnen gekregen. Een pil die ik thuis ook al slikt (2x keer per dag), drie extra pillen (3x per dag), een drankje om mijn darmbacteriën te doden (3x per dag) en een soort zalf die ik op mijn tandvlees moet smeren (3x per dag). Daarna, nadat mijn moeder naar het Ronald McDonaldhuis was gegaan, heb ik nog even gelezen en daarna gaan slapen.
Vandaag moest ik naar de cardiologie voor een ECG-scan en een hartecho. Eerst een ECG gemaakt. Daarna kwam mijn zus. Vervolgens kreeg ik een echo van mijn hart. Dat was wel leuk en interessant, mijn hart gezien van binnen en mijn bloed horen stromen. Daarna bleek dat mijn ECG niet goed gemaakt was, dus mocht die weer opnieuw. Even de verpleegkundige erop gewezen dat het rode kabeltje rechts moest, en dus niet links. Daarna gehoord dat zaterdag de wand dichtgaat, maar dat ik wel met eventueel bezoek in de jongerenkamer mag gaan zitten als die leeg is, ook als de wand in mijn kamer dicht is.
's Middags scans gehad van mijn hoofd voor de holtes, een scan van mijn longen en een scan van mijn linkerhand voor de groei. Om vijf uur mijn eten gekregen, dat smaakte nog wel. Daarna mocht ik weer naar buiten, lekker een uur in de tuin van het McDonaldhuis gezeten. Daarna ginggen we weer naar de daktuin, maar daar was helaas het leuke spul opgeruimd. Daarom maar weer terug gegaan naar mijn kamer waar ik dit blog maar ging schrijven. Daar ben ik nu bijna mee klaar, ik schrijf binnenkort wel weer.
Mijn adres in Leiden is:
Leron Kok
LUMC
Postbus 9600
Afd. Kindergeneeskunde J6-P, IHOB-Boxen
2300 RC Leiden
Vandaag moest ik naar de cardiologie voor een ECG-scan en een hartecho. Eerst een ECG gemaakt. Daarna kwam mijn zus. Vervolgens kreeg ik een echo van mijn hart. Dat was wel leuk en interessant, mijn hart gezien van binnen en mijn bloed horen stromen. Daarna bleek dat mijn ECG niet goed gemaakt was, dus mocht die weer opnieuw. Even de verpleegkundige erop gewezen dat het rode kabeltje rechts moest, en dus niet links. Daarna gehoord dat zaterdag de wand dichtgaat, maar dat ik wel met eventueel bezoek in de jongerenkamer mag gaan zitten als die leeg is, ook als de wand in mijn kamer dicht is.
's Middags scans gehad van mijn hoofd voor de holtes, een scan van mijn longen en een scan van mijn linkerhand voor de groei. Om vijf uur mijn eten gekregen, dat smaakte nog wel. Daarna mocht ik weer naar buiten, lekker een uur in de tuin van het McDonaldhuis gezeten. Daarna ginggen we weer naar de daktuin, maar daar was helaas het leuke spul opgeruimd. Daarom maar weer terug gegaan naar mijn kamer waar ik dit blog maar ging schrijven. Daar ben ik nu bijna mee klaar, ik schrijf binnenkort wel weer.
Mijn adres in Leiden is:
Leron Kok
LUMC
Postbus 9600
Afd. Kindergeneeskunde J6-P, IHOB-Boxen
2300 RC Leiden
zaterdag 16 juni 2012
Bijna naar Leiden
Afgelopen zondag had ik 's middags geen koorts meer. Helaas moest ik nog wel in het ziekenhuis blijven omdat ik pas naar huis mocht als ik een paar dagen koortsvrij was.
Maandagavond mochten ik en mijn broer allebei een camera bedienen tijdens een spelshow voor de kleine kinderen op de afdeling. De show ging erover welke van de twee groepen het slechts kon zingen, wie de gekste bek trok en nog wat van dat soort dingen. Mijn broer en ik mochten dat allemaal filmen. We kregen de instructies via een koptelefoon en we kregen hulp van de echte cameramannen. Het was leuk om de camera te bedienen, maar ook wel spannend, want alles kwam live op de kinderafdeling op tv. Na een half uur achter de camera te hebben gestaan was ik wel moe en had ik last van mijn benen, maar verder was het wel leuk.
Dinsdagmiddag mocht ik gelukkig weer naar huis, thuis niet echt veel gedaan, maar wel lekker geslapen in mijn eigen bed.
Woensdag moest ik vroeg opstaan, want we moesten om half negen in Groningen zijn. Na een uur konden we weer naar huis. Thuis had ik een uurtje rust, daarna moesten we met het hele gezin voor een gesprek met een psycholoog naar Leiden. Dat gesprek ging over hoe we alles wat we te verduren krijgen verwerken, of we veranderd waren enz. Na het gesprek hebben we nog gekeken in het Ronald McDonaldhuis, dat ligt een paar minuutjes lopen van het ziekenhuis. Het huis zag er goed uit, je kunt er koken, eten, slapen en tv kijken.
Na het huis te hebben gezien was ik onderhand erg moe. Toen we 's avonds thuiskwamen gauw wat gegeten en daarna lag ik al om acht uur op bed.
Donderdagmiddag heb ik chocolade fondue gehad en is er een vriend langsgeweest.Vrijdagochtend voorlopig voor het laatst op de poli geweest. Mijn 93ste en tevens laatse arseenkuur gehad.
In de middag kwamen er vier vrienden langs en twee mensen van de kerk. Een van de kinderen van de twee mensen van de kerk heeft met mij in gedachten de Alpe d'Huzes gefiets en bewandeld. Ik dacht dat de de twee mensen van de kerk gewoon op visite kwamen, maar het bleek dat ze in de kerk drie weken lang een collectebus voor mij hebben neergezet. Zo hebben ze veel geld ingezameld voor mij en de rest van het gezin. Ik heb een digitale camera gekregen en voor het hele gezin hebben we elektronisch levensweg gekregen, twee denkspelletjes, twee boeken en nog meer. Dat was heel erg leuk.
Levensweg hebben we gelijk uitgeprobeerd, het is een heel leuk spel. Vanavond hebben we lekker gegourmet. Morgen komen de neefjes langs en dan ga ik overmorgen helaas naar Leiden.
zaterdag 9 juni 2012
onverwachtse opname
Afgelopen donderdag is bij mij thuis en op de school de webchair geïnstaleerd. De webchair is een stoel met een beeldscherm waarop de klas mij kan zien. Op het beeldscherm zit een camera die ik kan bewegen, zodat ik de klas kan zien. Thuis heb ik een macbook waarmee ik verbinding kan maken met de webchair en zo de les kan volgen. Net zoiets als skype. Ik heb na het installeren contact gehad met de klas, dit was vreemd maar leuk. Het is net alsof je echt in de klas zit.
Tot een paar dagen geleden heb ik nauwelijks last gehad van bijwerkingen van de chemokuur, mijn haar begint al wel uit te vallen. Gisteravond was het raak. Ik had sinds eergister al wat koorts en last van mijn keel. Gisterochtend had ik 38.4, toen ik de kuur gehad had die ochtend was mijn temperatuur 37.6. Normaal gesproken word ik opgenomend bij een temperatuur van 38.5 Dit was na de kuur niet meer zo dus mocht ik gelukkig naar huis. Gisteravond was het echter 39 en moest ik toch komen voor opname. 22.20 reden we richting UMCG en 01.00 lag ik eindelijk op de afdeling.
Ze hebben twee keer in mijn vinger geprikt voor bloed en het lijkt erop dat ik een bacterie heb opgelopen. Ik moet nu een antibioticakuur, maar ik weet niet voor hoe lang. Verder ben ik nu best wel moe.
Tot een paar dagen geleden heb ik nauwelijks last gehad van bijwerkingen van de chemokuur, mijn haar begint al wel uit te vallen. Gisteravond was het raak. Ik had sinds eergister al wat koorts en last van mijn keel. Gisterochtend had ik 38.4, toen ik de kuur gehad had die ochtend was mijn temperatuur 37.6. Normaal gesproken word ik opgenomend bij een temperatuur van 38.5 Dit was na de kuur niet meer zo dus mocht ik gelukkig naar huis. Gisteravond was het echter 39 en moest ik toch komen voor opname. 22.20 reden we richting UMCG en 01.00 lag ik eindelijk op de afdeling.
Ze hebben twee keer in mijn vinger geprikt voor bloed en het lijkt erop dat ik een bacterie heb opgelopen. Ik moet nu een antibioticakuur, maar ik weet niet voor hoe lang. Verder ben ik nu best wel moe.
Abonneren op:
Posts (Atom)