Leuke dagen en opname

Afgelopen woensdag zijn we naar Leiden geweest, om te kijken hoe het er allemaal uitziet en wat er gaat gebeuren. De verpleegkundige heeft ons de afdeling en de kamers laten zien. Hierna hebben we(ik, m'n broer en zus) met de pedagogisch medewerker gepraat, m'n ouders waren bij de maatschappelijk werker. Daarna nog naar de educatief mederwerker. Zij word samen met nog iemand mijn docent in Leiden. Ze kwam met het idee om de klas uit te nodigen als ik in Leiden lig, de eerste week lig ik nog in een normale kamer en krijg ik enkel onderzoeken. Ik hoop dat ze komen, want ik krijg waarschijnlijk niet veel bezoek. Na een lange dag weer naar huis.

Met hemelvaart ben ik met mijn zus naar walibi geweest. Wonder boven wonder zijn we heel aangekomen aangezien ze net een week haar rijbewijs had. Walibi was helaas niet zo leuk als gehoopt. Het is een zeer rolstoelonvriendelijk park, ik zou het mensen in een rolstoel niet aanraden voor een dagje uit. In het park hebben we twee attracties gehad, hierna liepen we naar achter in het park, via de rolstoelingang naar de attracties, dit was een best wel stijle weg omhoog en dus behoorlijk zwaar om te duwen. Eenmaal bij de attractie mocht ik er niet in, omdat ik geen rood bandje had...?? Mochten we weer helemaal terug naar de ingang om zo'n rotbandje op te halen, dit hadden ze wel even bij de kassa kunnen vertellen. Hierna liepen naar een achtbaan, dit ging goed, de tweede achtbaan had ik het helemaal gehad. We hebben nog twee attracties gedaan die me wel leuk leken en daarna zijn we snel het park uitgegaan. Dit doen we niet nog eens. Mijn zus en ik zijn Kampen in gereden, maar omdat het Hemelsvaart was, was alles dicht. Rijden door Kampen is een ramp volgens m'n zus. Allemaal eenrichtingsstraten en zijstraatjes van rechts. Op de goede gok wat straten ingeslagen en gelukkig weer op de hoofdweg uitgekomen. Voorbij zwolle hebben we heerlijk gegeten bij de piri piri. Daarna door naar huis.

Zaterdag was het hoogvliegersdag in Eelde. Samen met mijn broer en een vriend ben ik hier naartoe gegaan. We moesten verzamelen in Groningen, vanaf hier zijn we meegereden in een truck naar Eelde, onder politiebegeleiding. We mochten door alle rode stoplichten, dit was wel leuk. Eenmaal in Eelde heb ik in een vluchtsimulator gezeten, dit was een vliegspel op de computer waar je mee kan spelen. Verder heb ik een een straaljagercockpit gezeten. De politie was er met twee honden. Ik heb in een buggy meegereden en uiteindelijk heb ik zelf gevlogen in een klein viegtuigje boven Assen. Hierna meegevlogen in een iets groter vliegtuig. Kon ik mooi zien waar ik ervoor had gevlogen. Eenmaal thuis ben ik moe maar voldaan in slaap gevallen. Het was een leuke maar vermoeiende week.

Afgelopen zondag ben ik gaan zwemmen met twee vrienden. Mijn zus reed en had ook een vriendin mee. Eenmaal in het zwembad ben ik met mijn vrienden gaan zwemmen en spraken we een tijd af om weer weg te gaan. Mooi van de glijbaan, lekker in het kruidenbad, stoombad, sauna, dompelbad! In de middag weer naar huis. Na een behoorlijke omweg nog een tussenstop gemaakt bij het Koepelbos voor een heerlijk ijsje. Ik had natuurlijk recht op 4 bolletjes omdat het mijn laatste ijsje zal zijn dit jaar (ondertussen heb ik wel weer een magnum en een raketje op dus mijn zus voelt zich belazerd).

Dinsdag helaas opname in Groningen, dit keer voor een chemokuur. Deze kuur heb ik al eerder gehad, maar nu een hogere dosis. Elke 12 uur moest de kuur 2 uren inlopen, dus werd ik om half zes 's ochtends gewekt voor de chemo. Ik heb weer nieuwe mensen leren kennen, helaas lotgenootjes. Ik lag op een 4-persoonskamer, dit was wel gezellig. Vrijdag ben ik in het lab wezen kijken met mijn moeder. Hier mocht ik met de microscoop mijn eigen beenmerg bekijken van maart vorig jaar en van de laatste punctie afgelopen dinsdag. Het verschil is goed te zien. In mijn beenmerg van maart vorig jaar was bijna geen enkele goede cel te zien, nu gelukkig wel. Vrijdagavond mocht ik gelukkig weer naar huis. Thuis een bad genomen en daarna heerlijk in m'n eigen bed.

Zaterdag was ik erg moe, gister ging het weer wat beter. Ik heb nog niet zoveel last van de chemo, maar dit komt denk ik nog helaas. Morgen moet ik weer naar het ziekenhuis voor de arseenkuur. Deze arseenkuur duurt tot Leiden, 18 juni dus.

Eurodisney

Vrijdag 11 mei stond ik om acht uur vol spanning op, ik had er zin in. Na te hebben ontbeten kwam om kwart voor tien iemand van make-a-wish. Zij had twee tassen vol drinken en tijdschriften voor ons en een cadeautje voor mij mee. Het cadeautje bleek een boek te zijn die ik bijna in een ruk heb uitgelezen. Gelukkig zijn er meer delen van, ik heb dus weer wat te lezen. Om tien uur kwam de chauffeur, dus gauw de tassen in de bus gooien en vertrekken. Op naar Eurodisney!!

Na een chauffeurwissel in Tilburg nog een stop gehad voor de grens België-Frankrijk. Daarna in een keer doorgereden naar Eurodisney. Volgens de anderen werd ik hoe dichterbij we kwamen steeds drukker. 's Avonds om 19:00 kwamen we aan. Inge van make-a-wish stond al op ons te wachten. Ze had ons al ingecheckt en stond klaar met bagagekar en rolstoel. Zij liet ons de kamers zien, ergens ver weg op de vierde verdieping. Een heleboel gangen later waren we bij onze kamers, we hadden geen idee hoe we straks zelf de kamers konden vinden. De twee kamers lagen naast elkaar met een tussendeur, ze sloten dus mooi aan. Op iedere kamer waren twee tweepersoonsbedden, een wastafel, een wc en een douche/bad. Op de kamer gaf Inge uitleg over het park en gaf ze alle toegangsformulieren. Ik kreeg nog een waardebon van €33,-, te besteden in een van de winkels in Eurodisney. Ook kreeg ik een VIP-pas, zodat we overal als eerste in konden. Nadat ze de eetgelegenheden in het hotel had laten zien liet Inge ons Disney Village zien. Daar zijn allemaal winkeltjes en restaurants. Aan het eind van de straat namen we afscheid van haar en stonden we daar, verdwaasd en nog net niet verdwaald. We besloten om eerst maar in wat winkeltjes te gaan kijken. In de winkeltjes hebben we allemaal petten, pruiken en een soort haarbandjes gepast. Daarna gingen we eten. Na het eten vonden we wonderbaarlijk onze kamers weer terug, de route bleek ineens een stuk korter.

Zaterdagochtend ontbeten we om acht uur in Disney Village. In dat restaurant liepen ook Pluto, Teigetje en Iejoor, daar ben ik mee op de foto geweest. Het ontbijt was onbeperkt en heel lekker en leuk. Daarna gingen we eindelijk het park in!

In het park gingen we eerst in de trein om het hele park rond te kunnen kijken. Hier meteen mijn VIP-pas uitgeprobeerd en die werkte perfect. Daarna gingen we naar Autopia, lekker crossen in autootjes en hem echt zelf besturen. Natuurlijk sloeg net mijn auto vlak voor het einde af en moesten we bijna gaan duwen. 's Middags in Disney Village wat gegeten en wat gedronken. Dankzij de VIP-pas hadden we al het halve park gehad. Daar heb ik met mijn vader een cadeau bij de OAD-balie opgehaald, dat was een spelletjesdoos, een boekje en een pen. Daarna het park weer in gegaan. Bij een boomhut van Robinson Crusoe kon ik niet meer in de rolstoel blijven zitten en kon ik wonder boven wonder weer allemaal trappen lopen in de boomhut. Daarna was ik moe maar voldaan. 's Avonds tijdens de parade gingen we eten in Disney Village. We waren toen al bijna klaar met het park. 's Avonds ben ik met mijn zus wezen zwemmen.

Zondagochtend in het hotel genoten van een overheerlijk en onbeperkt ontbijt. Ik wist niet dat ik zoveel op kon op een ochtend. Na het ontbijt gingen we het park weer in en deden we de laatste attracties. Toen bleek ook dat mijn stem steeds minder werd, maar de stemming er niet minder om werd.

Daarna gingen we naar de Studios. Daar kwamen we tijdens een rustige busreis in een keer terecht in een grote ramp met vuur en heel veel water, dat bleek gelukkig allemaal in scene te zijn gezet. We hebben daar een motor/auto stuntshow gezien. Ook nog een heleboel andere leuke shows gezien zoals een interactieve show met Stitch, die reageerde op het publiek. Ook was daar een show met het draakje uit Mulan. Na een mini-parade te hebben gezien gingen we weer naar het andere park waar ik heb uitgerust in de wishlounge, heerlijk dat dat kon. Toen de parade gezien, die zag er leuk uit. Daarna in het park gegeten in een restaurant met onbeperkt buffet. Daarna nog een keer Autopia gedaan, twee keer 'voorgekropen' bij een achtbaan voor een leuke foto. Daarna naar een onbeschrijfelijke mooie en indrukwekkende lasershow zitten kijken. Daarna van mijn waardebon een hele grote Stampertje-knuffel gekocht.

Maandagochtend gauw de tassen ingepakt en na weer een lekker ontbijt nog even het park in geweest. Bij Disney Village met een soort luchtballon het hele park bekeken. Daarna nog naar het Studios park om nog een keer de busreis te doen en daar ook nog een leuke show gezien.

Toen was het helaas alweer half een en moest ik afscheid nemen van het park en gingen we helaas naar huis. Ik had onderhand geen stem meer over en werd door iedereen, zelfs de buschauffeur, uitgelachen. Onderweg nog wat geslapen en gelezen. Om negen uur waren we weer thuis. Ik was moe maar voldaan.

Het was een onvergetelijk weekend waar we met zijn allen van genoten hebben en nog met een glimlach op terug kijken.

Dit was het stuk over Eurodisney, waarschijnlijk komt morgen de rest over afgelopen week.

2 weekjes ziekenhuisvrij

Gisteren was ik eindelijk op het eind van de 25 dagen arseenkuur, ik heb nu dus weer eventjes geen ziekenhuisbezoekjes.
Maandag begon het in het ziekenhuis niet zo goed, want het deed erg veel pijn toen de VAP werd aangeprikt. Daarom heb ik toen besloten om de naald er maar in te laten zitten tot woensdag. (Normaal liet ik de naald er na de kuur weer uithalen) Om de VAP-naald heen heeft mijn moeder een soort sok gevuld met watten gelegd zodat ik de VAP als ik sliep goed beschermd werd en ik ook op mijn buik kon slapen.
Toen we uit het ziekenhuis kwamen hebben we nog vliegtuigen gekeken in Eelde. Daar hebben we een paar kleine vliegtuigjes gezien. Ook zagen we daar twee grote vliegtuigen landen en eentje weer opstijgen.

Verder is er wat meer bekend over de volgende arseenkuur en de transplantatie in Leiden. Dinsdag 22 mei krijg ik een beenmerg- en lumbaalpunctie. Daarna wordt ik tot vrijdag opgenomen in het ziekenhuis omdat ik naast de arseenkuur nu ook de eerste drie dagen een chemokuur krijg. :(
Zoals het er nu voor staat krijg ik deze kuur doordeweeks tot 15 juni. Dan heb ik een weekend rust en wordt dan waarschijnlijk 18 juni opgenomen in Leiden. :(
Woensdag heb ik met het gezin ook een gesprek in Leiden over de transplantatie.

Nu heb ik gelukkig nog even rust waar ik lekker van ga genieten.
Morgen ga ik naar Eurodisney, daar kom ik maandag weer van thuis.
Donderdag ga ik met mijn zus naar Walibi World.
En als laatste ga ik volgende week zaterdag naar de hoogvliegersdagen op vliegveld Eelde.

Bijna klaar :D

Ik ben nu eindelijk bijna klaar met deze kuur, na vandaag nog maar vier keer. Eurodisney komt dus ook steeds dichterbij, Leiden helaas dus ook. Verder heb ik de afgelopen weken niet heel veel gedaan. Ik ben een dagje weer naar school geweest, dat was wel leuk, sprak ik tenminste weer wat klasgenoten. Afgelopen zondag ben ik in Joure wezen zwemmen met twee vrienden. Dat was erg leuk maar ook wel erg vermoeiend. Een vriend is daarna nog blijven slapen en toen hebben we film gekeken. Tot nu toe verdraag ik de kuur goed, ik heb genoeg energie om mijn vader te helpen.