zaterdag 31 maart 2012

Update


Afgelopen weekend ben ik naar Denemarken geweest, om mijn oom en tante te bezoeken. Ook heb ik mijn nichten en neef daar weer even gezien. Mijn achternichtje even op schoot gehad, ze begon al vrij snel te huilen, toen maar weer doorgegeven. De reis was wel vermoeiend maar het was een leuk weekend.

Op de mooie dinsdagmiddag, half 6, ging weer eens naar badminton. Valt mee, ik ben maar drie maanden niet geweest. Bij badminton gingen we gewoon een uur badmintonnen. Na het het badmintonnen was ik doodop en heb ik het halve bankstel in beslag genomen.

De afgelopen 3 a 4 weken ben ik bijna elke dag een aantal lesuren op school geweest. De vermoeidheid viel mee, het was fijn dat ik weer even naar school kon. Het rapport dat ik heb gekregen viel helaas een beetje tegen, slechts een 7, een 8 en vier 9'ens, wel wat achteruit gegaan dus;p. Maandag ga ik nog naar school, dinsdag heb ik weer een lumbaal- en een beenmergpunctie, hierna begint de kuur weer. Deze kuur duurt 25 dagen.

donderdag 22 maart 2012

Disneyland Resort Paris

Er is weer wat meer bekend over mijn wens.
Zoals het nu lijkt ga ik in mei tussen twee kuren door naar Eurodisney. Ik ben dan vier dagen weg samen met mijn familie. We verblijven dan in een heerlijk hotel waar ik nu ook al echt naar uit kijk (Zwembad!!). Dit is nu het belangrijkste wat ik gehoord heb, dus nu moet ik maar afwachten

dinsdag 20 maart 2012

Familieweekend

Afgelopen vrijdag had ik een familieweekend in Dwingeloo. We kwamen 's avonds om half negen aan, de helft van de familie was er toen al. Ik heb toen eerst een bed uitgezocht. Later die avond ging ik nog pokeren, dat was wel leuk, met al het bluffen. Daarna ging ik naar bed. Zaterdag was ik om half tien mijn bed uit, ik was nog wel een beetje moe. Ik heb toen eerst ontbeten. Daarna ging met een paar anderen volleyballen, na een tijdje stopte ik omdat ik moe was. In de middag hadden we een speurtocht. Die ging wel goed. We oesten allemaal onzinvragen beantwoorden, over narcissen die er niet waren. Aan het eind van de tocht was ik bekaf. Ik heb toen eerst nog even gepokerd en daarna heb ik drie uur lang geslapen. Toen was het onderhand zeven uur en gingen we cous cous eten. Om negen uur begon de greppeltocht. Nadat mijn groepje met moeite twee bakjes had gevonden en ik al twee keer was gevallen zijn we maar bij mijn broer in de auto gestapt en zelf gaan jagen. Dat was een stuk minder vermoeiend. een paar groepjes gepakt. Om half een ging ik amerikaans bingoen tot half drie. Toen ging ik slapen. Zondag was ik om elf uur mijn bed uit, waarna ik ging ontbijten en me ging douchen. Daar a kon ik mee naar kamp Westerbork, maar daar had ik geen zin in. Daarom heb ik de rest van de dag gepokerd en amerikaans gebingoot. Om half zes gingen we naar huis. Thuis lag ik om acht uur in bed. Het was een heel leuk weekend maar ook ontzettend vermoeiend.

woensdag 14 maart 2012

Doe een wens

Gisteravond is stichting doe een wens langsgekomen om mijn wens op te halen. Twee mederwerksters (wenshalers) kwamen langs en hebben allemaal vragen gesteld. Eerst vroegen ze natuurlijk wat mijn wens is: naar Eurodisney. Daarna kwamen er een heleboel vragen over van alles en nog wat: over mijn lievelingseten, mijn lievelingsvoertuig, mijn hobby's en nog veel meer. Na een uur hadden ze alle vragen gesteld en gingen ze weer weg. Nu moet ik afwachten wanneer ze de wens uitvoeren, ze kijken of ik tussen de kuren door een keer een paar dagen niets heb. Als dat niet lukt blijft de wens staan en wachten ze tot na de beenmergtransplantatie.

maandag 12 maart 2012

weer naar school

Ik ben vandaag weer eens een keer naar school geweest. Ik heb daarvoor eerst een spreekbeurt gehouden over mijn verdere behandeling omdat het raar is als je zomaar na 50 dagen de klas binnenkomt. Het was wel spannend om de spreekbeurt te houden.

zondag 11 maart 2012

Hoe het begon

Hoi, ik ben Leron en ik ben 14 jaar. Op 8 maart 2011 is bij mij de diagnose leukemie gesteld.
Ik heb APL (AML-M3), acute promyelocyten leukemie.
Bij mij begon de leukemie met grote blauwe plekken. Hiermee gingen we naar de huisarts en na een bloedonderzoek werd ik dezelfde avond nog opgenomen in het UMCG. Ik heb daar drie chemokuren gehad en was hierna in complete remissie (geen kankercellen meer aantoonbaar). Wel bleef ik onder strenge controle. (elke 12 weken een beenmergpunctie, iedere 2 weken bloedprikken en iedere dag chemopillen slikken).

Tijdens het onderhoud ging ik naar school en sportte ik weer. Ik ging weer lekker verder met mijn leven. Helaas bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie in november 2011 niet goed was; de leukemie was terug. Ze hebben in december een tweede beenmergpunctie gedaan, maar ook die uitslag was niet goed.

Op 17 januari ben ik een week opgenomen in het UMCG en ben ik gestart met een arseenkuur van vijftig dagen. In die week kreeg ik te horen dat de leukemie ook in mijn hersenvocht zat. Daarom moest ik twee keer in de week een lumbaalpunctie waarbij ze chemo in mijn hersenvocht spuitten. Op 24 januari ging ik naar huis. Wel moest ik elke ochtend naar het UMCG voor de arseenkuur en de lumbaalpuncties. Na tien puncties was mijn hersenvocht schoon.

7 maart heb ik de laatste arseenkuur gekregen. Nu heb ik drie weken rust, hierna krijg ik 5 weken lang, nu met uitzondering van de weekenden, weer een arseenkuur. Daarna heb ik weer 5 weken lang, weer met uitzondering van de weekenden, een arseenkuur in combinatie met een soort chemo.
Hierna volgt onderhoudt met ook weer arceen tot dat ik naar Leiden moet voor een beenmergtransplantatie.

In Leiden krijg ik een beenmergtransplantatie met beenmerg van een donor. Mijn broers en zus zijn hiervoor getest, we wachten nog op de uitslag. In Leiden krijg ik een hele zware chemokuur en een totale bestraling waardoor mijn beenmerg blijvend beschadigd en hopelijk alle kankercellen gedood worden. Hierna volgt de transplantatie. (hematologiegroningen.nl)

Dit is alles wat ik tot nu toe weet, vanaf nu probeer ik het een beetje bij te houden door af en toe iets nieuws te plaatsen. Een reactie is altijd welkom.