Gevangenschap voorbij!!

De eerste week school heb ik nog niet zo heel veel gedaan, ik heb wat huiswerk gemaakt, een webchairles gevolgd en mijn ouders hebben een gesprek gehad op school, daar is o.a. afgesproken dat er een studiebegeleider van school iedere week bij mij langs komt.

Maandag 10-9 moest ik weer naar Leiden voor controle. De ciclosporine is daar gestopt en ik heb mijn sonde eruitgehaald. Daar was ik heel blij mee, maar ik moest nu wel alle medicijnen zelf slikken.

Dinsdag kregen mijn docenten voorlichting over de webchair, waarna ik vanaf woensdag iedere dag een uurtje les volg, dat gaat goed. Zo gingen de webchairlessen gewoon dooor.

Maandag 24-9 moest ik na pas TWEE weken (een record sinds maart!) weer naar het ziekenhuis voor de controle, vooral voor mijn afweer en magnesiumwaarden in mijn bloed. De arts zou maandagavond bellen voor de uitslag van de magnesium en om te vertellen of de magnesium afgebouwd mocht worden. Donderdagavond zou ze bellen of de bactrimel (een antibiotica om mijn longen te beschermen) mocht worden gestopt. Als dit zo was, mag ik overal weer naartoe (school, scouting, winkels, vrienden, etc.)

Maandagavond belde de arts om te vertellen dat de magnesium mocht worden afgebouwd, ik moest nu drie keer per dag de halve dosis innemen.

Zo gingen de dagen voorbij en werd het donderdag, een spannende dag, zou mijn gevangenschap opgeheven worden? Ik was de hele middag zenuwachtig, wanneer zou de arts toch bellen? Maar toen we om zes uur gingen eten, had er nog geen arts gebeld, terwijl ze maandag had gezegd dat ze rond zes uur zou bellen. Nog een uur ging voorbij maar geen arts die belde. Daarom belde mijn moeder het ziekenhuis, maar ja, de arts was al naar huis. En deze uitslag was niet belangrijk genoeg om de arts op haar privénummer te bellen. We moesten de volgende dag maar terugbellen.

Dus de volgende dag belde mijn moeder om 10:00 naar het ziekenhuis waar ze vertelden dat ze over een uur door andere arts over de uitslag zou worden teruggebeld. Uiteindelijk belde de arts om 10:40 om te vertellen dat de bactrimel gestopt werd en mijn gevangenschap voorbij was!!! Moest ik daar nu zo lang op wachten?

Ik ben meteen met mijn moeder wezen winkelen, eindelijk weer een winkel in. 's Avonds kwam de huisarts even langs om te vragen hoe het ging.

Zaterdag weer voor het eerst sinds juni weer bij een vriend thuis geweest. Verder ga ik nu maandag weer naar school, ik zal nu vast een van de weinige zijn die zich er zo op verheugt om naar school te gaan. =P

Einde vakantie

Vorige week maandag Moest ik weer naar Leiden voor controle. De uitslagen daar waren goed en mijn afweer groeit, dus dat is ook mooi. Verder is de ciclosporine (een medicijn dat de groei van de cellen tegenhoudt om de kans op de graft versus host ziekte te verminderen) die ik moet innemen verminderd, ik moet nu twee keer per dag de halve dosis nemen.

Vanaf dinsdag ben ik gestopt met de sondevoeding, ik eet nu namelijk zo goed als normaal. Verder heb ik van de foto's van Eurodisney een fotoboek gemaakt.

Zondagavond moest ik weer naar Leiden omdat ik maandagochtend een beenmergpunctie en lumbaalpunctie kreeg. Om elf uur werd ik naar de OK gebracht, om kwart over elf lag ik op de uitslaapkamer en om twaalf uur was ik terug op de afdeling.

De dokter is ook nog langsgekomen, de ciclosporine is verlaagd naar 1x per dag de halve dosis, volgende week wordtde ciclosporine dan helemaal gestopt.

Om 17:30 waren we weer thuis, mijn zus had de boeken gehaald voor school, en daar zal ik woensdag met de webchair mee beginnen. Hopelijk heb ik zo weer een beetje het 'normale' leven.