Bijna naar huis

Gisteren heb ik een hele leuke dag gehad met heel leuk nieuws, ik mag morgen (donderdag) weer naar huis!! :D   Ik ben daarom nu mijn kamer aan het opruimen, alle kaarten van de muur, alle kastjes leeg enz.
Morgen dan weer lekker naar huis, mijn hond knuffelen en lekker in mijn eigen bed slapen.

Wand open

Afgelopen donderdag is de morfine stopgezet en de pomp weggehaald, ik had nauwelijks meer pijn aan mijn mond, ik kon het redden met waterijsjes en paracetamol.

Gisteren is dan eindelijk om elf uur de wand open gegaan, dit was heel erg fijn. Mijn moeder geknuffeld en het cadeau van Coby opengemaakt. Ik mag nu ook weer chocola, helaas is mijn smaak een beetje veranderd en vond ik het broodje pasta niet echt lekker. In de middag twee uren lang naar buiten geweest. Toen weer naar binnen en lekker in bad. Ondertussen was mijn vriend Tom met zijn vader aangekomen. Na het bad weer met zijn allen naar buiten. Om 17:15 weer naar binnen om te eten, mijn eten vond ik nog niet zo smaken. Daarna Tom ingemaakt met levensweg en daarna naar de daktuin gegaan. Daar heb ik gepoold en gewonnen van Tom. Daarna gingen Tom en zijn vader naar huis en ik ging terug naar mijn kamer. Deze dag is voorbij gevlogen, nu de volgende stap,  naar huis!

Goed Nieuws

Sinds een klein weekje heb ik een morfinepomp tegen de pijn. Dit is een pompje naast mijn bed en als ik op de knop druk krijg ik een shot morfine, zo hoef niet eerst op de verpleegkundige te wachten.
Momenteel gaat het redelijk met de pijn, het lukt weer om ijskoud water en raketjes te nemen. Dat verzacht de pijn een heel stuk.

Afgelopen zondag goed nieuws gekregen; het leek erop dat mijn nieuwe cellen begonnen te groeien. Dit was nog niet helemaal zeker, dit zal maandag moeten worden bevestigd. Maandag bleek dat ze inderdaad groeien! Hierdoor knapt mijn mond ook weer ietsje op.

Vandaag gesprek met de arts gehad, m'n cellen groeien snel (niet te snel) en goed, doordat ze al zo vroeg beginnen te groeien is er grote kans dat het de goede cellen zijn, dus de cellen van de donor en niet mijn eigen cellen. Over twee weken wordt dit getest en dan weten we zeker welke cellen er groeien. Ook te horen gekregen dat misschien, als alles goed daat, de wand weer open mag! Eindelijk uit die verrekte isolatie (soort van). Ik lig dan natuurlijk nog steeds in een kamer met sluisdeuren maar mag wel weer poolen op de daktuin. En natuurlijk mag ik dan weer geknuffeld worden door mama en de rest. Vandaag drie vrienden/klasgenoten op bezoek gehad, dat was wel gezellig.

Zere keel

Mijn tong is de afgelopen week steeds zeerder gaan doen en ook mijn keel is steeds zeerder gaan doen. Ondanks de pijnbestrijding blijft het ook erg zeer doen, sinds donderdag drink dan ook niets meer door de pijn. Ik praat ook zeer weinig omdat praten ook erg pijnlijk is voor mij.

Verder hed ik sinds donderdag helaas ook koorts, daarvoor zijn er nu bloedkweken afgenomen om te kijken of ze in mijn bloed een reden kunnen zien voor de koorts. Ook krijg ik nu antibiotica.

De transplantatie

Afgelopen dinsdag heb ik om twee uur mijn beenmergtransplantatie gehad. Mijn moeder en zus waren erbij en mijn vader volgde het via skype.
Een beenmergtransplantatie is op zich niet z'n ingrijpende behandeling. Van een donor worden eerst via een prik of beenmergpunctie stamcellen uit het beenmerg gehaald. Daarna loopt dit via een normaal infuus bij de ontvanger (ik in dit geval) in. Daarna wordt de lijn schoongespoeld en is het klaar. Dit duurde bij mij in totaal een kwartier.

Woensdag, donderdag en vandaag (vrijdag) is er niet zoveel gebeurd. Ik ben alleen een beetje moeier geworden. Ook heb ik sinds donderdag wat last van mijn tong gekregen als bijwerking van de chemo.

Bijna nieuw beenmerg

Dinsdagavond heb ik mijn eertste gift prednison gehad, daar merkte ik verder weinig van.

Woensdag heb ik mijn eerste medicijn gekregen, ATG, dat is geen chemo maar helpt wel bij het afbreken van de witte bloedcellen. In de ochtend had ik weinig last van de ATG. 's Middags kwam een vriendin van mijn moeder op bezoek en kreeg ik hele erge hoofdpijn. Nadat ik wat had geslapen en paracetamol had gekregen was de hoofdpijn weer weg.
's Avonds kreeg ik nog koorts van de ATG, maar met wat koortsonderdrukkende medicijnen was dat snel verholpen.

Donderdag kreeg ik weer ATG, maar ook chemo. Daarvan merkte ik dit keer weinig. 's Middags heb ik mijzelf op de tv-zender mogen bewonderen, ik had gewonnen bij een prijsvraag en een doolhofspel (ik was de enige deelnemer, dus het was weinig verrassend). Mijn prijzen waren een seizoenbox van de tv-serie Friends en twee tekeningetjes gemaakt door een Leidse schilder.

Vrijdag kreeg ik ook weer de ATG en de chemo. In de ochtend kwamen er ook nog drie vrienden van school langs en mijn mentor. Van mijn mentor kreeg ik mijn rapport, ik ben over :)
Verder wat met mijn vrienden gekletst, ze moesten helaas al vrij snel weer weg.

Zaterdag kreeg ik weer ATG en de chemo. Dit keer was ik later op de dag wel wat moe en heb ik overdag dan ook maar een uur geslapen. Daarna was ik weer wat fitter.

Zondag kreeg ik de laatste gift ATG en de laatste gift chemo voor eventjes. Ik krijg namelijk na de transplantatie nog 3x een chemokuur. In de middag kwamen mijn oma en een tante op bezoek, ik was alleen eerst wat moe en heb dus eerst maar wat geslapen. Daarna was ik weer een stuk fitter.

Vandaag even geen chemo of iets dergelijks. Helaas wel een sonde ingekregen zodat ik wel genoeg te eten binnenkrijg, mijn eetlust is namelijk bijna helemaal weg. Er zit wel een voordeel aan, ik hoef de vieze drankjes niet meer te slikken, die gaan gewoon door mijn sonde. 's Middags een film  gekeken met mijn zus: Pirates of the Caribbean: On Stranger Tides.

Morgen krijg ik mijn nieuwe beenmerg, een spannende dag dus en daarna afwachten hoe het gaat.