Update

Na twee weken heb ik er nu acht kuren opzitten, nog 17 te gaan dus. De bijwerkingen van de kuur vallen mee, soms een beetje moe, maar daarvoor kan ik in het weekend uitslapen. Verder zijn de kuurdagen lange dagen,
's ochtends wachten in het ziekenhuis en 's middags heb heb ik helaas weinig te doen. Ik begin de school te missen, want nu zie en hoor ik van bijna niemand wat.

Er is nu ook meer bekend over de beenmerguitslag. Waar we al bang voor waren gebeurde, ik had geen match, maar mijn broer en zus juist weer wel. Daar heb ik helaas niks aan. Daarom gaan ze in Leiden op zoek naar een match in de beenmergbank. Daarvan krijg ik waarschijnlijk volgende week de uitslag.

Omdat ik tijdens deze kuur in het weekend niet naar het ziekenhuis hoef, kon ik de afgelopen weken al twee keer naar scouting gaan. Bij scouting sprak ik tenminste weer eens wat van mijn leeftijdsgenoten had ik weer eens wat anders te doen dan thuis op de bank zitten.

Als laatste nog leuk nieuws, het is namelijk duidelijk geworden dat wij van 11 mei tot en met 14 mei naar Eurodisney gaan.

Uitslag en tweede kuur

Afgelopen dinsdag moest ik helaas weer naar het ziekenhuis om te beginnen met de tweede kuur. Nadat de kuur was aangesloten hadden we gesprek met onze arts. De arts vertelde dat er geen match is tussen mijn boers of zus en mij, ze zijn dus niet geschikt als mijn donor voor de beenmergtransplantatie. Op bepaalde punten matchen ze wel, en op bepaalde punten niet. Daarom gaat het ziekenhuis eerst op zoek naar een betere donor in het nationaal donorregister, is die er niet, dan wordt toch mijn broer(s) of zus donor. Hoe dat allemaal precies zit weten we nog niet. Ook nog een positief puntje; mijn beenmerg en hersenvocht is schoon. Na het gesprek moesten we wachten tot de kuur was ingelopen, daarna gingen we naar het ODBC (Operatief Dagbehandelingscentrum) voor de beenmerg- en lumbaalpunctie. De puncties zijn goed gegaan, daarna weer op naar huis. Thuis lekker op de bank gelegen (na een lumbaalpunctie moet ik een poosje plat blijven liggen) dus mijn avondeten werd mooi naar me toegebracht.

Vandaag lekker uitgeslapen en om 12.15 weer richting het UMCG. Daar weer 2 uur gezeten voor een uurtje kuren, lekker snel dus... Eenmaal klaar weer mooi naar huis, 16.00 was ik thuis. Tot mijn schrik was die gekke oom van mij er ook nog plotseling, onaangekondigd, hij bleef lang hangen, echt niet weg te krijgen (citaat van mijn oom zelf).

Ik ben onlangs door de moeder van een lotgenootje aangemeld voor “post voor kanjers” dit is een netwerk van zo'n 300 mensen die allemaal leuke kaartjes gaan sturen. Het eerste kaartje is inmiddels binnen.