woensdag 1 januari 2014

Oorlog en Verwarring


Na een helaas weer veel te lange tijd toch maar weer even een update.

Ik heb een leuke zomervakantie gehad, ik ben met mijn zus een weekje door Duitsland getrokken, ik heb met een fluisterbootje gevaren en thuis gezwommen in het zwembad. Ook ben ik met mijn broer en moeder twee dagen naar Zeeland geweest om de Deltawerken te bekijken.

Na de zomervakantie begon ik vol goede moed weer aan school, dit jaar eens echt een heel jaar hele dagen op de fiets naar school, helaas bleef de teller steken op zo’n tien dagen, toen zat ik thuis met koorts en longontsteking. Ik heb een antibioticakuur gekregen waarmee de koorts wel wegging maar mijn longen slecht bleven klinken. Toen ik in oktober naar het ziekenhuis moest voor een gesprek met de anesthesist heb ik op aanraden van de huisarts ook een longfoto laten maken. Toen ik echter bij de anesthesist zat vond die mijn longen ook wel slecht klinken,  het klonk als een oorlog in mijn longen. Toen ben ik door hem naar de poli kinderoncologie gestuurd waar een oncoloog en een longarts naar mijn longen hebben geluisterd en hebben besloten dat er maar eens een CT-scan van mijn longen moest worden gemaakt. Dat is later in oktober gebeurd en na lang wachten kregen we net voor de herfstvakantie nog de uitslag. Ik heb bronchiolitis, dat is een ontsteking van de luchtwegen vlak voor de longblaasjes en kan veroorzaakt worden door een ontsteking of door een afweerreactie van de longen. De artsen moesten eerst nog overleggen over het behandelplan, waardoor ik in de herfstvakantie meekon met Herfstherrie.

Herfstherrie is net als Winterkolder een kamp georganiseerd door de SKOV (Stichting kinderoncologische vakantiekampen). Bij Herfstherrie gingen we alleen niet skiën, maar allerlei survivalactiviteiten doen. Dit was erg leuk en gezellig. Ik ging onder andere mountainbiken, klettersteigen (een rotswand beklimmen), abseilen, tokkelen (van een kabelbaan afgaan), raften op een stuwmeer omdat de rivier te laag stond, het was overigens nog wel erg leuk omdat we elkaar het water in gingen duwen, ik ben naar de grotten van Han geweest en heb een klimparcours tussen de bomen gedaan.  Ook heb ik daar mijn verjaardag kunnen vieren. Ik was namelijk de laatste dag daar, een vrijdag, jarig, en op donderdagavond was er een bonte avond met aansluitend een disco die tot na twaalf uur duurde, dus ik werd om twaalf uur toegezongen. Dat was wel leuk.

Na de herfstvakantie moest ik weer naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie. Ook werd er bloed geprikt om te controleren op virussen omdat ze dachten dat de bronchiolitis kon worden veroorzaakt door het adenovirus, dat ik na de transplantatie ook heb gehad. De week erop belde het ziekenhuis om te zeggen dat ik geen virussen in mijn bloed had zitten, het adenovirus kon dus niet de oorzaak zijn. Ze zouden terugbellen als ze meer wisten. De daaropvolgende donderdagavond werd ik echter heel benauwd en had ik pijn op mijn borst waardoor ik nauwelijks kon slapen. Daarom ben ik vrijdagochtend naar het ziekenhuis gegaan waar de artsen besloten om er van uit te gaan dat de bronchiolitis veroorzaakt werd door een te heftige afweerreactie van de longen. Dit behandelen ze met prednison om mijn afweer te verlagen en zo te zorgen dat mijn longen kunnen herstellen. Die vrijdag werd ik dan ook direct opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison boost. Dit houdt in dat ik drie dagen een drie uur durend infuus krijg van 1000 milligram prednison. Ook hebben ze die vrijdag een longfunctietest afgenomen waaruit bleek dat mijn longfunctie 46% was. De maandag erop mocht ik weer naar huis.

Twee weken later moest ik weer naar het ziekenhuis voor een longfunctietest en een gesprek met de longarts. Mijn longfunctie was toen weer iets verbeterd maar nog lang niet goed genoeg. Bij de longarts kreeg ik te horen dat ze de prednison boost nog tot vijf keer toe willen geven of tot mijn longfunctie niet meer verbeterd na een prednison boost.

Waarschuwing: Het volgende stuk wordt erg verwarrend!

Dinsdag 10 december moest ik voor controle naar Leiden, hier hebben ze een longfunctietest afgenomen en bloed geprikt. De uitslag van het bloed was goed. De oncoloog in Leiden zei dat het bij de prednison boost zo kan zijn dat je pas na de derde kuur echt begint te merken dat de longen beter worden. Ook verteld Leiden dat de longaandoening Graft versus Host is, dit houd in dat de donorcellen afstoten op mijn Longen. Groningen roept echter dat we het zo niet mogen noemen..

11, 12 en 13 december kreeg ik weer een prednison boost (in Groningen). Dit keer wel via de polikliniek, zodat ik na drie uur de kuur te hebben gekregen en twee uur observatie erna weer gewoon naar huis kon. Onderhand had ik al twee verschillende longartsen gehad. Woensdag kwam longarts nummer 3 langs om de uitslag van de longfunctietest in Leiden te bekijken en te beslissen dat ik vrijdag 13 december ook weer een longfunctietest moest doen.

Vrijdag 13 december heb ik de longfunctietest gedaan en daarna zou ik een gesprek hebben met de longarts. Dit bleek longarts nummer 4 te zijn. Die zei dat de longfunctietest niet merkbaar was verbeterd en dat de prednison boosten  geen effect hebben. Dit dus geheel in tegenspraak met de eerdere bewering in Leiden. Deze longarts zou nog gaan overleggen over wat er nu zou gebeuren. Ik ben samen met mijn moeder zwaar gefrustreerd naar huis gegaan.

De week erop belde longarts nummer twee, die ik dus al kende en die ook het meeste heb gezien. Met hem hebben we besloten om eerst nog een prednison boost te geven aan mij en daarna te kijken of mijn longen al verbeteren. Deze kuur krijg ik volgende week dinsdag, woensdag en donderdag weer via de polikliniek. Longarts nummer twee heeft gezegd dat hij de frustratie rond de longartsen begreep en dat hij nu mijn min of meer vaste longarts wordt. Ik ben dus benieuw welke longarts ik te zien krijg, is het nummer twee, een van de andere drie of misschien wel nummer vijf.

Ik hoop dat hele stuk enigszins te begrijpen is, al snap ik er zelf ook niet veel van.

Verder is de laatste uitslag van het beenmerg goed en bevat die ook 100% donorcellen.

zaterdag 13 juli 2013

Toch maar weer een update

Na zo'n vijf maanden toch maar weer eens de tijd genomen om een blog te schrijven. Er is best wel wat gebeurd in die tijd. Ook heb ik veel zalfjes gesmeerd tegen van alles en nog wat (onder andere een droge huid) waarmee ik nu nog steeds niet helemaal klaar ben. Verder heb ik ook leuke dingen gedaan, maar dat is hieronder allemaal te lezen. Wees wel gewaarschuwd, in word waren het zo'n drie A4'tjes vol.

Maart begon niet zo goed toen bleek dat ik gordelroos had. Dit is een infectie die veroorzaakt wordt door hetzelfde virus dat waterpokken veroorzaakt. Dat virus gaat na besmetting niet meer weg uit je lichaam en kan bij een verminderde afweer de kop opsteken en zo gordelroos veroorzaakt, waarbij je vooral veel jeuk hebt. Ik had zelf ook jeuk en pijn, waardoor ik een tijdje niet naar school kon. Ik heb thuis gelukkig wel wat door kunnen werken waardoor ik niet weer achter zou gaan lopen. Na een paar weken ging het ook weer beter en kon ik weer naar school. Mijn conditie is door de gordelroos wel weer achteruit gegaan.
De zaterdag, zondag en maandag rond Pasen heb ik met drie vrienden van scouting een hike gelopen. Dit is een wandeltocht waarbij je zelf al je spullen moet meesjouwen tijdens het wandelen, zoals kleding, kookspullen, slaapspullen en je tent. Omdat mijn conditie nog niet goed was, hoefde ik niet zelf al mijn spullen mee te nemen. Ik had alleen een dagrugzak op mijn rug met de spullen voor tijdens het wandelen. Mijn andere spullen werden door de begeleiders naar het kampterrein vervoerd. Dit hield onder andere in dat in die rugzak alle tenten zaten voor ons vieren :D. Dit is bij een andere hike ook al eens gebeurd. De hike was wel heel leuk en gezellig, we zijn bij een restaurant langsgegaan voor drinken met wat lekkers, we hebben patat op bij de snackbar en pannenkoeken bij een pannenkoekenhuis.
13 april was de reünie van winterkolder in Nijmegen. Dat was erg gezellig. Eerst met paar mensen praten en daarna buiten met een voetbal lummelen. Daarna konden we de film zien van winterkolder, die was erg mooi. Ook kregen we een kampkrant mee waarop ook de namen van al het eten stond. De soep met witte stukjes van zaterdag was aspergesoep, de pannenkoek/poffertjes reepjes waren kaiserschmarren, de bouillon met soepballetjes was bak-erbensoep en de saus was gewoon roomsaus. De soep met grote deegbollen van dinsdag heeft geen naam, in de kampkrant staat die als soep met hele grote ballen. De soep met pannenkoekreepjes van woensdag was fritatensuppe en de preisoep van vrijdag was onbestendige creme-soep met croutons. Verder klopt het wel wat ik heb opgeschreven. Na de film nog heb ik nog even met mijn ouders buiten gezeten en daarna ben ik naar huis gegaan.
21 april hadden we een familiedag ter gelegenheid van de verjaardag van mijn oma, dat was erg gezellig. Eerst ben ik achterop de motor van mijn zus naar mijn oom en tante gereden, dat was een rit van anderhalf uur. Ondanks een wegafzetting waren mijn zus en ik toch nog op tijd. We gingen ook in een bos een soort gps-speurtocht doen. Er waren vijf groepjes en die moesten allemaal een soort plaatjes opzoeken, 15 in totaal. Uiteindelijk heeft het groepje waar ik in zat gewonnen. Daarna heb ik met een paar familieleden getennist. Na het tennissen gingen we eten en daarna heb ik met nog een paar anderen gevolleybald. Daarna gingen we weer naar huis.
Van 13 mei tot en met 17 mei ben ik met school op werkweek naar Barcelona geweest. Ik moest maandag om 2:00 op school zijn om met de bus naar Schiphol te vertrekken. In de ochtend kwamen we aan in Barcelona. Die maandag was ik wel moe, en we zijn eerst naar een park van Gaudi geweest. Het was wel ver lopen, en dat was erg vermoeiend. Het park zelf was erg mooi. De andere dagen zijn we nog naar een natuurwetenschappelijk museum geweest, dat was interessant. Verder zijn we bij het voetbalstadion geweest, dat was mooi. We zijn naar een fort boven op de berg geweest, maar  omdat ik te moe was om de berg op te wandelen ben ik met de kabelbaan geweest, dat was een stuk minder vermoeiend. Boven op de berg hadden we een mooi uitzicht. We zijn ook naar het olympisch stadion geweest, maar daar waren nu de X-games, dus van het stadion zelf hebben we niets gezien, maar de X-games waren ook leuk om naar te kijken. Verder zijn we ook naar de Sagrada Familia geweest, die was heel erg mooi om nu echt van binnen te zien. Ook hebben we een fietstocht door Barcelona gedaan en zijn we naar de rambla’s gegaan, dat is een bekende toeristische straat in Barcelona. Uiteindelijk zijn we vrijdagavond weer naar Nederland vertrokken en stond ik zaterdagnacht om 2:00 weer op school. De werkweek was erg leuk maar ook erg vermoeiend.
3 juni moest ik weer naar Leiden. Daar had ik ook een longfunctietest. Uit die test kon de arts alleen nog niet veel halen omdat de test niet compleet was, dus die met weer worden overgedaan in Groningen. Mijn longen zijn misschien wel iets beschadigd, dat kan ook een van de oorzaken zijn van mijn verminderde conditie. Aan mijn verkoudheid, die ik onderhand al een jaar heb, kunnen ze ook nog niets doen. Het kan zijn dat het een opeenvolging is van allerlei virussen, maar antibiotica werkt helaas niet tegen virussen. Verder is er weer bloed afgenomen, voor het eerst sinds tijden uit mijn elleboog in plaats van uit mijn VAP. Kom ik toch langzaam over mijn prikken- in- elleboogfobie heen.
's Avonds ben ik samen met mijn moeder, mijn zus en een vriend van mij naar het dolfinarium geweest voor actie van dreamnight at the zoo. Dit is een actie waarbij heel veel dierentuinen in juni één avond gratis open voor gezinnen waarvan een kind langdurig en/of ernstig ziek is. Ik ben met mijn zus twee jaar geleden nog in het dolfinarium geweest, maar mijn vriend was er nog nooit geweest. Hoewel veel shows was erg leuk. Aan het eind van de dag moest iedereen naar het gebouw van de dolfijnenshow waar we de nieuwste show te zien kregen: Aquabella. Die was heel erg mooi. Daarna zijn we naar huis gegaan.
14, 15 en 16 juni had ik een scoutingkamp in Doldersum. Het kamp viel midden in de toetsweek van school, maar dat maakte niet heel veel uit. Het kamp was erg leuk en gezellig, maar ook wel vermoeiend, ook omdat ik niet heel goed heb geslapen.
3-7 was mijn laatste dag school voor de vakantie, ik hoefde alleen mijn rapport op te halen. Mijn rapport ziet er goed uit, mijn laagste cijfer is een zeven, en voor de rest achten, negens en afgerond één tien, oftewel ik ga volgend jaar naar VWO+ 5.
5, 6 en 7 juli hadden we dorpsfeest, dat was wel gezellig. Op zaterdag- en zondagavond ben ik ‘s avonds naar de tent geweest voor de bands die optraden. Zondagmiddag was er een survivaltocht waarbij onder anderen mijn zus, mijn moeder en ik meehielpen als vrijwilliger. De deelnemers moesten onder andere door een sloot en met een vlot varen. Ik stond met mijn moeder bij de laatste post, waarbij de deelnemers een piramide moesten maken tegen een wagen op om zo bij een ballon te komen die ze kapot moesten maken. Dit was erg leuk om te zien.
10 juli was er op het TT- circuit van assen een circuitdag georganiseerd door Against Cancer het hele gezin. Toen we er waren parkeerde naast ons een ander gezin dat we kenden uit het ziekenhuis. Bij de ingang moesten we ook een kaart envelop trekken, en als er een kaartje van een helikopter in zat, mocht je als één van de vierenveertig gezinnen een rondvlucht maken met de helikopter met drie personen. Ik trok de goede envelop en mocht dus ook in de helikopter om 11:50. Eerst gingen we nog naar het circuit waar we mee konden rijden in een raceauto. Ik zat in een open auto en ben vijf rondjes over het circuit gereden, terwijl de rest maar twee of drie rondjes had. Daarna gingen we met een BMW naar het terrein van de helikopter waar ik samen met mijn zus en oudste broer een rondvlucht over het terrein gemaakt heb, het was de eerste keer dat ik in een helikopter zat. De vlucht was erg leuk. Daarna zijn we naar het defensie terrein gegaan waar we met mee konden rijden in een Dakar truck en in wat kleinere Dakar auto’s. Dit was erg leuk, en ik ben ook twee keer met een wat kleinere Dakar auto meegereden. Vervolgens gingen we met het legerbusje weer terug om pauze te houden. Er waren optredens en er werden mensen bedankt. Er werd ook gevraagd of een kanjer op het podium wilde vertellen over de helikoptervlucht. Helaas zat ik vooraan en stootte mijn zus mij voor de grap aan om er wat over te vertellen. Natuurlijk moest de man op het podium dat net zien en moest ik dus het podium op. Na de pauze hebben we eerst over het terrein gewandeld en gekeken bij de verschillende bedrijven die er waren, zoals de politie, het leger en de ANWB. De brandweer was er ook, en daar werden mijn handen volgestopt met onder andere ballonnen en pennen door de man die erbij stond. Daarna zijn mijn zus en ik achterop de motor het circuit over geweest. Ik ging 140 k/h en mijn zus ging 200 k/h. Dit was ook weer erg leuk. Mijn zus kreeg een soort kniebeschermer mee van de coureur omdat ze het zo goed deed toen ze achterop zat. Daarna moesten we wachten op onze arrestatie, zodat we per arrestantenbusje naar de politieboten konden. Daar hebben we allemaal meegevaren in een speedboot van de politie. Vervolgens met een BMW weer terug naar het hoofdterrein. Daar zijn we nog in een hoogwerker van de brandweer geweest. Daarna we nog met het gezin die we op de parkeerplaats al tegenkwamen een patatje gegeten. Toen we weg gingen hebben we nog een goodybag opgehaald en kregen we ook een stuk of elf ice tea flesjes mee die nog over waren. Het was een erg leuke dag.
11 juli ben ik met mijn zus naar mijn oma geweest, daar hebben we foto’s van de circuitdag laten zien,we hebben gegeten, wat gepraat en een potje gekaart. Daarna zijn we nog bij een oom langsgegaan. Hij had jonge eendjes en zwanen in het water achter zijn huis. We zijn bij mijn oom ook nog wat gaan eten bij de snackbar. Daarna gingen mijn zus en ik om negen uur naar huis, een reis van anderhalf uur. Mijn moeder stuurde net een sms’ je of we bij de Mac Donalds een Mac Flurry aan het halen waren toen we net bij de drive-in stonden voor een Mac Flurry. Uiteindelijk waren we zo om 22:45 thuis.
Afgelopen maanden ben ik ook nog een paar keer naar Groningen geweest voor een beenmergpunctie. Mijn beenmerg is nog steeds schoon. Over twee weken ga ik weer naar Groningen en dan krijg ik daar ook de nu hopelijk volledige longfunctietest.
Als afsluiter van dit blog nog een plan voor de toekomst. Mijn zus en ik willen in de zomervakantie mee met de drie weekse world jamboree van scouting in Japan en daarna nog een paar weken blijven. Dit houdt in dat ik nu voor €4000,- mag gaan sparen.

dinsdag 26 februari 2013

Winterkolder

Zaterdagochtend 26-01 was het eindelijk zover, ik mocht om 4:00 mijn bed uit. Daarna naar Drachten om, toen we net onderweg waren, te bedenken dat ik mijn handschoenen was vergeten. Dus gauw weer terug, handschoenen pakken en weer op weg naar Drachten. Daar stapten ook nog twee anderen op. Mijn arts stapte daar ook op, dat was ook degene die we moesten bellen als we te laat waren, maar uiteindelijk was ze zelf 5 minuten te laat. Naar wat ik heb gehoord was dat toch nog een verbetering van 10 minuten ten opzichte van vorig jaar. Onderweg naar Apeldoorn gezellig de bus versierd. Uiteindelijk waren we daar toch nog ruim op tijd. Daar stapte de rest op, en vervolgens op weg naar Flachau. Onderweg een paar keer stoppen bij een benzinestation om wat te drinken. Onderweg ook film gekeken. Uiteindelijk kwamen we om zeven uur in Flachau aan, daar hebben we een witte soep met groene stukjes gegeten. Ook aten we macaroni en als toetje hadden we chocoladepudding, dat was erg lekker. Daarna de tas uitgepakt, nog even pokeren en toen ben ik gaan slapen.

Zondag de eerste skiles met mijn ski klas, telkens een stukje de berg op met de ski's aan, naar beneden glijden en weer omhoog wandelen. Tussendoor wel een pauze gehad. Na twee uur weer naar het pension om te gaan eten. We hadden tomatensoep met een soort pannenkoek/poffertjes reepjes. Dat was wel lekker. Daarna weer twee uur skiles, weer de berg op wandelen en weer naar beneden skien. Op het einde ook een paar keer een bochtje gemaakt. We hadden een heel goed stootkussen, een verpleegkundige uit Groningen die ons allemaal opving als het mis ging. De skileraar haalde mij en nog een jongen wel steeds door elkaar omdat we alleen uit elkaar te halen waren door onze skibril, maar ik hoorde dat hij dat ook wel eens expres deed. 's Avonds hadden we als soep bouillon met soepballetjes, en als hoofdgerecht kip, rijst en een saus die heel erg leek op de soep van zaterdag. Het was wel lekker. Als toetje hadden we yoghurt, die vond ik niet zo lekker.
Iedere dag werd er ook een muts van de dag uitgereikt aan een jongen en een meisje (ook begeleiding), dat was een prijs voor een opvallende (positieve of negatieve) gebeurtenis. Die moesten de volgende dag ook een gekke muts dragen en een staartje om op de piste. Op zondag werd de muts uitgereikt omdat iemand tijgerbalsem i.p.v. lippenbalsem op zijn lippen had gesmeerd. De tweede muts was voor iemand die haar skischoen aan de verkeerde voet had gedaan en die daarna niet meer uit kreeg.

Maandagochtend weer twee uur skiles. In het begin nog even een paar keer de berg opwandelen en de bochten oefenen. Dit keer zijn we ook met de sleeplift de berg opgegaan, dat was een stuk minder vermoeiend. Tussen de middag hadden we vermicellisoep met schnitzel, aardappels en sla. Als toetje hadden we vanille-chocoladeijs. Daarna weer twee uur skiles. Daarbij moesten we allerlei oefeningen doen met de skistokken in bepaalde houdingen, dit was volgens de skileraar om onze houding te verbeteren. 's Avonds hadden we gewoon brood. Daarna gingen we weer naar de berg voor een slee wedstrijd. Het was een estafette tussen vier groepen. Hierbij werd er iemand nog onderuit gesleed. Zelf heb ik met slee en al een koprol gemaakt, precies over een van de fakkels die langs de rand stonden. Gelukkig had ik een helm op, dus maakte het niet veel uit. Uiteindelijk heeft mijn groep gewonnen. We hebben ook nog marshmallows geroosterd en een wenslampion opgelaten.
De mutsen waren voor iemand die over een ander heen was geskied en voor iemand die haar broertje had gebeld om hem te feliciteren, maar een dag te vroeg was.

Dinsdagochtend hebben we eerst weer twee uur geskied, nu gewoon telkens met de sleeplift omhoog. Tussen de middag hadden we soep met grote deegbollen, groenten, puree en frikadel. Als toetje hadden we, omdat dit voorlopig de laatste keer was dat we 's middags in het pension gingen eten, perzikhappen. Die van mij gleed op de tafel, maar uiteindelijk kreeg ik hem wel op. Alles smaakte wel weer lekker. 's Middags gingen we naar het dorpje Altenmarkt, vlakbij Flachau. Daar zijn we naar een feestwinkel gegaan. Ook gingen we naar een souvenirwinkeltje waar ik wat souvenirs voor thuis heb gekocht. Daarna gingen we weer naar de berg waar we konden sleeën. Het had wel weer gesneeuwd dus hadden we ook een sneeuwballen gevecht. Het sleeën was ook erg leuk, er was ook slee bij in de vorm van een formule 1 auto, die had ook een stuur en een rem. Ik heb er ook een keer mee gesleed en dat ging ook lekker snel. 's Avonds hadden we pizza, ik had niet zo'n trek en vond ze ook niet zo lekker. Na het eten hadden we een soort jongens tegen de meisjes en ik hou van Holland spel. Het ging ook tussen de jongens en de meiden. Er waren vijf rondes waar telkens andere mensen aan mee deden. Ik deed mee bij de laatste ronde, de verjaardagsronde. Daarbij zitten 8 mensen in een kring en moeten ze na elkaar vragen goed beantwoorden. Ondertussen geven ze, bij een goed antwoord, een pakje door waar een 'bom' in zit. Als die na een bepaalde tijd afgaat verliest het team van de speler bij wie de 'bom' ontploft. De meiden verloren, maar ik kwam uiteindelijk niet aan de beurt om een vraag te beantwoorden. Uiteindelijk wonnen de meiden wel het hele spel, met een vrij creatieve puntentelling die uitkwam in de 2100 punten. Gelukkig is degene die de punten bijhield in het dagelijkse leven geen boekhoudster. Ik vertrouw het nu ook niet meer zo met het uitrekenen van de medicijnen, gelukkig slik ik er geen een meer.
De mutsen waren voor iemand die na een middag niet geskied te hebben de volgende dag toch de hele berg af skiede en voor iemand die samen met haar moeder kon zingen en jodelen en daar ook een optreden van gaf.

Woensdagochtend gingen we weer skiën, dit keer op de grote berg. Eerst gingen we met twee stoeltjesliften een eind omhoog, daarna skieden we een paar keer een stuk naar beneden. Voor tussen de middag hadden we een lunchpakket mee. We zijn aan het eind van de dag ook een keer helemaal naar de top geweest, dat was erg mooi. Om 16:00 gingen we met de gondel weer naar beneden. Daar gingen we naar de après-ski. Daar mocht ik nog geen gluhwijn, maar ik heb wel lekkere chocolademelk op. De après-ski was wel erg gezellig, je kon met je skischoenen aan wat dansen op de muziek, dat was wel leuk. 's Avonds weer naar het pension, daar aten we soep met pannenkoekreepjes? (misschien over van zondagmiddag?). Als hoofdgerecht hadden we patat met vlees en sla. Als toetje hadden we yoghurt met banaan, dat was wel lekker.
De mutsen werden uitgereikt aan iemand tijdens het skieen zijn schoenen nog in loopstand had staan en zich vervolgens afvroegen waarom het skieen niet zo goed ging en aan iemand een heel groepje onderuit had geskied en nog wel een paar dingen had.

Donderdagochtend gingen we weer naar de berg, daar zijn we weer een paar keer een stuk naar beneden geskied, en ook weer een keer met de lift naar de top gegaan. Om 16:00 weer met de gondel naar beneden.
's Avonds gingen we uit eten. Ik had schnitzel en als toetje bananen split, dat was erg lekker.
De mutsen werden uitgereikt aan iemand die moppen niet meer zo goed kon na vertellen en goed kon mopperen en aan iemand die voor de laatste keer mee was als begeleider.

Vrijdagochtend gingen we weer skiën. Ook een paar keer naar de top en een keer naar onderaan de zwarte piste geskied via een rode route. Ook nog een keer met mijn ski klas tijdens het skiën een keer de ski's afgedaan en naast de piste een sneeuwballen gevecht gehouden. Om 16:00 eer met de gondel naar beneden. In het pension alvast voor het grootste gedeelte alvast de tas inpakken. 's Avonds aten we preisoep? en rijst, kip en sla. Het toetje was een fruithapje. Dat was wel weer lekker. Daarna nog naar de disco, dat was ook leuk en gezellig.
De mutsen werden uitgereikt aan mijn skileraar omdat hij een Don Juan is en veel (vrouwelijke) skileraren kende op de piste, ook maakte hij een koprol in de sneeuw met aansluitend een sneeuwballen gevecht en had hij op deze manier nog een paar nominaties. De andere muts werd uitgereikt aan een begeleidster die riep bij het uitstappen uit de bus omdat het glad was: 'Wie wil er een arm?', waarop iemand met een één arm roept: 'Ja, ik wel.', omdat ze goed kan zingen en na de uitreiking van de muts een klein optreden gaf en verder had ze nog een heleboel nominaties.

Zaterdagochtend hadden we eerst op een kleinere blauwe piste een slalom wedstrijd en konden we nog even vrij skiën. Tussen de middag hadden we champignonsoep en spaghetti bolognese.
's Middags gingen we zwemmen. Het zwembad had zout water, maar daar had ik niet zo'n last van. Ik heb even in het buitenbad gezwommen. Daarna ben ik van een hele coole glijbaan afgegaan. Dat was een 'zwarte' glijbaan, dat werkt bij glijbanen net zoals bij ski pistes. Bij die glijbaan sta je eerst 18 meter hoog in een cabine op een luikje, dat luikje schiet weg en dan glij je naar beneden, daarna ga je weer een stuk omhoog en weer naar beneden waarbij je over de kop gaat (een looping), maar daar merk je niks van. Bij deze glijbaan moet je wel genoeg vaart hebben, anders glij je weer terug en moet je via een luik boven je de glijbaan uit. Mij is de glijbaan wel gelukt, dat was vet gaaf, al duurt het maar 5 seconden. Daarna ben ik nog een keer gegaan. 's Avonds aten we patat met appelmoes en toen moesten we de bus in. In de bus eerst film gekeken en daarna wat proberen te slapen. Uiteindelijk om 7:00 in Apeldoorn en 8:30 in Drachten. Toen kwam ik erg moe maar voldaan thuis.


vrijdag 21 december 2012

Vakantie!

Na bijna twee maanden nu toch maar weer eens wat op mijn blog gaan schrijven. Er is nu niet echt veel gebeurd, en ik heb dus ook niet zo heel veel te vertellen, maar misschien is dat maar beter ook :D

Dinsdag 13-11 naar het UMCG gegaan voor controle. Het was sinds januari de eerste keer dat ik alleen voor controle naar het UMCG hoefde. In het ziekenhuis eerst bloedprikken, die uitslagen waren goed: HB:9,1 Leuco's:2,9 Trombo's:130. Zelf vind ik de leuco's nog wat laag, maar volgens mijn arts was dit goed. Daarna weer eens twee vaccinaties in mijn beide bovenbenen gehad, dat ging natuurlijk weer veel pijn doen in de loop van de dag, ik kon 's avonds nog nauwelijks lopen :( De uitslag van het beenmerg was gelukkig wel goed :).

De vrijdag erop had ik een feestje bij een klasgenoot van mij, dat was erg leuk en gezellig.

De zondag erop ben ik naar de kennismakingsmiddag van winterkolder in Utrecht geweest, twee jongens die ik ken gaan ook mee. Verder heb ik daar mijn skibroek en ski-jas gepast en wat algemene informatie gehoord. Ik hoef nu niet om zeven uur in Apeldoorn op de bus te stappen, waar de hoofdopstapplaats is voor iedereen. Nee, ik kan nu om VIJF uur in Drachten opstappen, scheelt mijn ouders een uur rijden, maar voor mij scheelt het niks. Ik stap in ieder geval in Drachten samen met mijn arts en nog een jongen die ik ken in, dus dat kan nog gezellig worden, in ieder geval lekker veel ruimte:) Later ook nog samen met de jongen die ik ken met mijn arts gepraat die daar ook was, die vertelde dat we ook gaan zwemmen in een zwembad met een glijbaan waarin je over de kop kan, ik weet niet wat ik me erbij voor moet stellen, maar het belooft wel wat:D

8-12 heb ik samen met mijn vader en oudste broer skiles in Drachten gevolgd, 3 keer 10 minuten skiën, dat was erg vermoeiend maar wel heel leuk. 's Avonds nog met het hele gezin sinterklaas gevierd, dat was wel leuk, en ik heb ook leuke cadeaus gekregen.

16-12 gingen we weer skiën, dit keer kon mijn zus ook mee. Het was weer erg vermoeiend voor mij, maar wel leuk.

17-12 maar weer een naar het LUMC. Daar bleek dat ik toch wel wat mager was, mede daardoor heb ik niet echt veel conditie en heb ik snel koud. Daarom heeft mijn moeder toch maar weer eens smoothies besteld, die heb ik van het voorjaar tijdens de arseenkuur ook al eens gedronken. De smoothies zijn niet echt lekker, maar ze helpen wel. In Leiden ook weer bloedgeprikt, mijn leuco's zijn in een keer wel weer heel erg hard gestegen naar 7,6. Mijn HB is 8,9 en mijn trombo's 186. Ook weer vaccinaties gehad, mijn laatste voor een halfjaar. Deze keer heb ik er nauwelijks last van gehad, ik kon in ieder geval gewoon blijven lopen.

Verder gaat het op school nu wel goed, ik begin weer wat bij te lopen en haal goede cijfers. Ook fiets ik alweer een aantal weken zelf naar school en weer naar huis, dit gaat redelijk. Gelukkig is het nu vakantie, dus lekker uitslapen en weinig voor school bezig. Ik ben nu bezig om mijn kamer een leuk behangetje te geven. De vele kaarten die ik heb gekregen komen hierbij goed van pas. Met al die kaarten kan ik mijn kamer namelijk wel een paar keer behangen :D

Dit was het weer, ik hoop dat iedereen weer een beetje op de hoogte is.

Leron Kok

woensdag 31 oktober 2012

IK MAG OP WINTERKOLDER!!!!!

De afgelopen weken ben ik weer naar school gegaan, iedere dag twee uurtjes, anders is het te vermoeiend. Het is leuk om weer naar school te kunnen, ik doe tenminste weer mee met het leven, ik spreek weer klasgenoten, ik leer mijn nieuwe klasgenoten kennen. Het leven voor mij is makkelijker geworden, ik hoef geen mondkapjes meer op, bij scouting kan ik weer binnen zitten en zo kan ik nog wel even doorgaan.

Dinsdag 2 oktober kreeg ik weer de puncties in Groningen!, heel erg op verheugd om mijn arts weer te zien, is mijn arts op vakantie. De uitslag van de puncties was goed, ik heb 100% donorcellen.

Maandag 15 oktober met mijn ouders en zus weer naar Leiden, de magnesium is stopgezet en ik heb mijn eerste vaccinaties, een prik in beide bovenbenen en een prik in mijn linkerbovenarm. Het inspuiten van de stof was best wel pijnlijk. Daarna zijn we naar Corpus geweest, daar loop je door een lichaam terwijl er onderweg van alles uitgelegd wordt. Het was best veel lopen en ik kreeg last van mijn prikken in mijn benen. Gelukkig waren er een paar filmpjes waarbij je kon zitten. Na 2 uur in Corpus zijn we weer naar huis gegaan.

Donderdag 25 oktober was ik jarig, ik werd 15. Ik heb chocoladepepernoten, foto's, een computerspel en wat voor mijn elektronica gekregen. Ook zijn mijn oma, oom en tante op bezoek geweest, dat was wel leuk.

Dinsdag 30 oktober weer voor de punctie naar Groningen. Mijn arts nu eindelijk wel weer gezien en gesproken, ook gehoord dat ze meegaat op winterkolder. Dit keer hoefde ik alleen een beenmergpunctie en geen lumbaalpunctie, de uitslagen heb ik over 1 a 2 weken. 's Avonds nog een griepprik opgehaald bij de huisarts.

Vandaag ben ik weer naar school geweest, toen ik thuiskwam lag er een brief voor mij. In die brief stond dat ik mee mag naar WINTERKOLDER. Dat is een kamp georganiseerd door de SKOV (stichting kinderoncologische vakantiekampen). Dit betekent dat ik van 26 januari tot drie februari meega met andere kinderen die door kanker amputaties hebben of die een zware behandeling achter de rug hebben. We gaan skiën in Oostenrijk!! De hele vakantie is gratis. Daar verheug ik me nu dus op, nog drie maandjes wachten.

zondag 30 september 2012

Gevangenschap voorbij!!

De eerste week school heb ik nog niet zo heel veel gedaan, ik heb wat huiswerk gemaakt, een webchairles gevolgd en mijn ouders hebben een gesprek gehad op school, daar is o.a. afgesproken dat er een studiebegeleider van school iedere week bij mij langs komt.

Maandag 10-9 moest ik weer naar Leiden voor controle. De ciclosporine is daar gestopt en ik heb mijn sonde eruitgehaald. Daar was ik heel blij mee, maar ik moest nu wel alle medicijnen zelf slikken.

Dinsdag kregen mijn docenten voorlichting over de webchair, waarna ik vanaf woensdag iedere dag een uurtje les volg, dat gaat goed. Zo gingen de webchairlessen gewoon dooor.

Maandag 24-9 moest ik na pas TWEE weken (een record sinds maart!) weer naar het ziekenhuis voor de controle, vooral voor mijn afweer en magnesiumwaarden in mijn bloed. De arts zou maandagavond bellen voor de uitslag van de magnesium en om te vertellen of de magnesium afgebouwd mocht worden. Donderdagavond zou ze bellen of de bactrimel (een antibiotica om mijn longen te beschermen) mocht worden gestopt. Als dit zo was, mag ik overal weer naartoe (school, scouting, winkels, vrienden, etc.)

Maandagavond belde de arts om te vertellen dat de magnesium mocht worden afgebouwd, ik moest nu drie keer per dag de halve dosis innemen.

Zo gingen de dagen voorbij en werd het donderdag, een spannende dag, zou mijn gevangenschap opgeheven worden? Ik was de hele middag zenuwachtig, wanneer zou de arts toch bellen? Maar toen we om zes uur gingen eten, had er nog geen arts gebeld, terwijl ze maandag had gezegd dat ze rond zes uur zou bellen. Nog een uur ging voorbij maar geen arts die belde. Daarom belde mijn moeder het ziekenhuis, maar ja, de arts was al naar huis. En deze uitslag was niet belangrijk genoeg om de arts op haar privénummer te bellen. We moesten de volgende dag maar terugbellen.

Dus de volgende dag belde mijn moeder om 10:00 naar het ziekenhuis waar ze vertelden dat ze over een uur door andere arts over de uitslag zou worden teruggebeld. Uiteindelijk belde de arts om 10:40 om te vertellen dat de bactrimel gestopt werd en mijn gevangenschap voorbij was!!! Moest ik daar nu zo lang op wachten?

Ik ben meteen met mijn moeder wezen winkelen, eindelijk weer een winkel in. 's Avonds kwam de huisarts even langs om te vragen hoe het ging.

Zaterdag weer voor het eerst sinds juni weer bij een vriend thuis geweest. Verder ga ik nu maandag weer naar school, ik zal nu vast een van de weinige zijn die zich er zo op verheugt om naar school te gaan. =P

dinsdag 4 september 2012

Einde vakantie

Vorige week maandag Moest ik weer naar Leiden voor controle. De uitslagen daar waren goed en mijn afweer groeit, dus dat is ook mooi. Verder is de ciclosporine (een medicijn dat de groei van de cellen tegenhoudt om de kans op de graft versus host ziekte te verminderen) die ik moet innemen verminderd, ik moet nu twee keer per dag de halve dosis nemen.

Vanaf dinsdag ben ik gestopt met de sondevoeding, ik eet nu namelijk zo goed als normaal. Verder heb ik van de foto's van Eurodisney een fotoboek gemaakt.

Zondagavond moest ik weer naar Leiden omdat ik maandagochtend een beenmergpunctie en lumbaalpunctie kreeg. Om elf uur werd ik naar de OK gebracht, om kwart over elf lag ik op de uitslaapkamer en om twaalf uur was ik terug op de afdeling.

De dokter is ook nog langsgekomen, de ciclosporine is verlaagd naar 1x per dag de halve dosis, volgende week wordtde ciclosporine dan helemaal gestopt.

Om 17:30 waren we weer thuis, mijn zus had de boeken gehaald voor school, en daar zal ik woensdag met de webchair mee beginnen. Hopelijk heb ik zo weer een beetje het 'normale' leven.