Goed nieuws

Afgelopen zondag ben ik met de familie wezen fietsen. We hadden voor mij een elektrische fiets gehuurd met trapondersteuning. Het begin van de route was een stuk door de zon, dat was heel erg vermoeiend. Daarna ging de route door de bossen en heb ik met de nodige pauzes 15 km gefietst terwijl de trapondersteuning op de hoogste stand (70%) stond. na die 15 km gingen we bij een restaurant wat eten. Daarna was ik te moe om nog weer naar huis te fietsen, dus zijn mijn broer en zus naar huis gefietst om de auto op te halen.

's Avonds weer naar Leiden rijden, daar waren we om 22:00.Toen moest er nog Emla-creme (verdovende zalf) op mijn VAP. Dat moest een uur inwerken, daarna werd 23:00 de VAP aangeprikt. Daarna gaan slapen tot 7 uur, toen de medicijnen inspuiten, aan het infuus  en weer slapen tot 10 uur. Toen de kuur via het infuus gekregen en de arts kwam langs. De arts vertelde dat mijn beenmerg en bloed voor 100% uit donorcellen bestaan, dat was goed nieuws. Daarna nog twee uur naspoelen en dan naar huis.

Afgelopen woensdag weer naar Groningen aan het infuus. Tijdens het naspoelen kwam de arts langs, met een big smile op haar gezicht die ik niet kon zien vanwege het mondkapje dat ze op had. Ze vertelde dat het virus minder werd en mijn afweer groeit. Daarom hoef ik deze kuur niet meer te krijgen, dat betekent dat ik nu gewoon maar 1x in de week op maandag voor controle naar Leiden moet.

Nu ben ik thuis weer wat meer bezig, ik heb weer wat meer energie en het eten gaat ook steeds beter.

Hierbij, op verzoek van Coby, nog even een foto gemaakt door en van mijn helikopter.

Virussen

De afgelopen dagen is er weer veel gebeurd.

De huiduitslag die ik had was waarschijnlijk graft versus host (afstoting) of een verlate allergsiche reactie op de medicijnen, de artsen kenden de huiduitslag niet maar dit was hun conclusie en verder konden ze er niet zoveel mee. De huiduitslag is wel afgenomen en ik ben nu vooral aan het vervellen. Ik heb geen pijn meer, wel jeuk.

Vorige weer woensdag belde de Arts uit Leiden om te vertellen dat ik twee virussen in mijn bloed heb. Namelijk Pfeiffer en Adeno, Adeno is een soort verkoudheidsvrius waarbij ik last kan krijgen van m'n luchtwegen en m'n darmen. Ik moest de volgende ochtend naar het ziekenhuis in Leiden.
Op Donderdag kreeg ik een kuur tegen de ziekte van pfeiffer daarvan kreeg ik het eerst heel koud, later had ik hoge koorts. 's Avonds was dit weer over.
Vrijdag kreeg ik een antibioticakuur tegen het adenovirus, dat was eerst 12 capsules slikken, daarna 3 uur spoelen, 1 uur antibiotica, 3 uur spoelen, 12 capsules en 's avonds nog een keer 12 capsules. Deze antibioticakuur werkt heeeeel erg mijn nieren, het lange spoelen en de capsules moeten mijn nieren beschermen. Deze kuur krijg ik drie ker per week. Vrijdagavond was ik weer thuis.
Zaterdag zijn mijn zus en ik naar Groningen geweest om iets te kopen om mij bezig te houden tijdens de kuur. Ik zat te denken aan modelbouw. Wij naar de winkel, ik voor deur want ik mag de winkel niet in. M'n zus heeft aan de verkoper de situatie uitgelegd dus de verkoper is met alle leuke dozen naar buiten gekomen! Uiteindelijk heb ik een bestuurbare helicopter gekocht waarmee ik foto's kan maken vanuit de lucht. Ook heb ik een brandweerauto waarbij ik alle onderdelen zelf moet verven en in elkaar meot zetten. Hier ben ik wel even mee bezig.
Maandag weer naar het ziekenhuis geweest voor de kuur, dat kon gelukkig in Groningen. Daar hadden ze de capsules opgelost zodat het door mijn sonde kon. Ook hoefde het spoelen maar 1 uur, dus 1 uur spoelen, 1 uur kuur, 1 uur spoelen (en capules door de sonde) we waren nu dus lekker snel thuis. Dinsdag belde Groningen helaas toch weer op dat het spoelen toch langer moet. Ze willen nu capsules door de sonde, 3 uur spoelen, 1 uur infuus, 2 uur spoelen, capsules door de sonde. Woensdag dus weer naar het ziekenhuis in Groningen voor dezelfde kuur maar helaas langer dan maandag. Vrijdag (vandaag) weer. Ik moet elke keer om 8.30 op de poli zijn in Groningen en mag ergens in de middag eindelijk weer naar huis.

Komende zondagavond wordt ik alweer opgenomen in Leiden zodat ze maandag vroeg mer de kuur kunnen beginnen, hierna weer naar huis en woensdag en vrijdag weer naar Groningen.

De kuur tegen het adenovirus gaat net zolang door tot het virus weg is. De kuur helpt hierbij maar uiteindelijk moet mijn lichaam het zelf doen. Omdat dit nog niet kan, heeft Leiden aan de donor gevraagd om B-cellen af te staan, dit zijn afweercellen. Hoever het hiermee staat en of de donor wil weten we nog niet. Maandag krijg ik in Leiden waarschijnlijk ook de uitslag over welke cellen groeien in mijn bloed, de cellen van de donor (goed) of mijn eigen cellen (niet goed).

Dat was het voor nu.

Thuis

Ik heb al een tijdje niet geschreven op mijn blog, maar hier weer een update.

Woensdag 25-7 was ik samen met mijn vader druk bezig om alles in te pakken, ondertussen zijn we nog op het helidek wezen kijken, daar hadden we een heel mooi uitzicht. 's Middags zijn we nog naar een park geweest, hier hadden ze een plas met een fontein en een hertenkamp. 's Avonds kwam mijn moeder met de auto en hebben ouders samen alvast de meeste spullen naar de auto gebracht, wat een troep had ik meegenomen.

Donderdag 26-7 was ik 8:30 wakker, gauw de laatste onderzoeken, de medicijnen en de laatste spullen inpakken, en daarna wachten op mijn ouders. Die hadden niet echt haast maar uiteindelijk waren ze er rond 10:30. Dan nog de laatste gesprekken en alles, uiteindelijk om 11:30 in de auto.
Na een lange rit om 13:30 weer thuis, mijn zus had een spandoek en ballonnen opgehangen, door de warmte knapten er wel steeds ballonnen, dan hoorden we steeds geknal. In de middag nog lekker buiten gezeten en 's avonds geslapen in mijn eigen bed.

In het weekend 27-7 tot 29-7 begonnen mijn handen en voeten zeer te doen. Daardoor kon ik geen blog meer schrijven. Ook had ik last van pijnlijke verkleuringen op mijn lichaam.

Maandag 30-7 moest ik naar de poli, daar hebben ze me nagekeken en bloed afgenomen, dat was verder allemaal goed.

Dinsdag 31-7 is niks bijzonders gebeurd.

Woensdag 1-8 had ik een slechte dag, ik had last van mijn rechter onderarm waardoor ik mijn rechterhand nauwelijks kon draaien, in de loop van de dag werd dat steeds erger en kreeg ik ook last van mijn linker onderarm. 's Avonds moest ik volgens afspraak weer naar het ziekenhuis voor 1 nacht omdat de volgende dag om acht uur mijn hickman-katheter verwijderd zou worden. In het ziekenhuis kon ik van de pijn mijn beide handen niet meer draaien, de 29 kaarten die er lagen moest mijn moeder dus maar openmaken. In het ziekenhuis heb ik pijnstilling gehad waardoor de pijn iets afzakte.

Donderdag 2-8 werd ik om zes uur gewekt, en om 8:30 ging ik onder het mes. Vanwege de verkleuring namen ze ook twee huidbiopten af, ook deden ze gelijk een beenmerg- en lumbaalpunctie. De uitslag van de puncties was goed. Om 14:00 gingen we weer naar huis.

Vrijdag 3-8 had ik een goede dag, mijn oma en tante kwamen op bezoek en de pijn aan mijn handen en voeten en de huid nam af.

Zaterdag 4-8 stond ik op met koorts, en die had ik na een uur nog, daarom het ziekenhuis gebeld, die stuurde ons naar het UMCG om bloed te laten prikken. Onderweg naar UMCG knapte ik toch wel weer op en was de koorts ook weg. Na 5 uur gezeten te hebben konden we eindelijk naar huis, met de mededeling dat we maandag misschien wel in Leiden zouden worden opgenomen na het poligesprek.

Zondag 5-8 had ik weer een goede dag, de pijn aan mijn handen en voeten was weg.

Maandag 6-8 moesten we weer naar de poli in Leiden. Ik voelde me een stuk beter dan zaterdag en hoefde gelukkig ook niet opgenomen te worden.

Vandaag 7-8 is Tom langs geweest, dat was wel gezellig.