De afgelopen dagen is er weer veel gebeurd.
De huiduitslag die ik had was waarschijnlijk graft versus host (afstoting) of een verlate allergsiche reactie op de medicijnen, de artsen kenden de huiduitslag niet maar dit was hun conclusie en verder konden ze er niet zoveel mee. De huiduitslag is wel afgenomen en ik ben nu vooral aan het vervellen. Ik heb geen pijn meer, wel jeuk.
Vorige weer woensdag belde de Arts uit Leiden om te vertellen dat ik twee virussen in mijn bloed heb. Namelijk Pfeiffer en Adeno, Adeno is een soort verkoudheidsvrius waarbij ik last kan krijgen van m'n luchtwegen en m'n darmen. Ik moest de volgende ochtend naar het ziekenhuis in Leiden.
Op Donderdag kreeg ik een kuur tegen de ziekte van pfeiffer daarvan kreeg ik het eerst heel koud, later had ik hoge koorts. 's Avonds was dit weer over.
Vrijdag kreeg ik een antibioticakuur tegen het adenovirus, dat was eerst 12 capsules slikken, daarna 3 uur spoelen, 1 uur antibiotica, 3 uur spoelen, 12 capsules en 's avonds nog een keer 12 capsules. Deze antibioticakuur werkt heeeeel erg mijn nieren, het lange spoelen en de capsules moeten mijn nieren beschermen. Deze kuur krijg ik drie ker per week. Vrijdagavond was ik weer thuis.
Zaterdag zijn mijn zus en ik naar Groningen geweest om iets te kopen om mij bezig te houden tijdens de kuur. Ik zat te denken aan modelbouw. Wij naar de winkel, ik voor deur want ik mag de winkel niet in. M'n zus heeft aan de verkoper de situatie uitgelegd dus de verkoper is met alle leuke dozen naar buiten gekomen! Uiteindelijk heb ik een bestuurbare helicopter gekocht waarmee ik foto's kan maken vanuit de lucht. Ook heb ik een brandweerauto waarbij ik alle onderdelen zelf moet verven en in elkaar meot zetten. Hier ben ik wel even mee bezig.
Maandag weer naar het ziekenhuis geweest voor de kuur, dat kon gelukkig in Groningen. Daar hadden ze de capsules opgelost zodat het door mijn sonde kon. Ook hoefde het spoelen maar 1 uur, dus 1 uur spoelen, 1 uur kuur, 1 uur spoelen (en capules door de sonde) we waren nu dus lekker snel thuis. Dinsdag belde Groningen helaas toch weer op dat het spoelen toch langer moet. Ze willen nu capsules door de sonde, 3 uur spoelen, 1 uur infuus, 2 uur spoelen, capsules door de sonde. Woensdag dus weer naar het ziekenhuis in Groningen voor dezelfde kuur maar helaas langer dan maandag. Vrijdag (vandaag) weer. Ik moet elke keer om 8.30 op de poli zijn in Groningen en mag ergens in de middag eindelijk weer naar huis.
Komende zondagavond wordt ik alweer opgenomen in Leiden zodat ze maandag vroeg mer de kuur kunnen beginnen, hierna weer naar huis en woensdag en vrijdag weer naar Groningen.
De kuur tegen het adenovirus gaat net zolang door tot het virus weg is. De kuur helpt hierbij maar uiteindelijk moet mijn lichaam het zelf doen. Omdat dit nog niet kan, heeft Leiden aan de donor gevraagd om B-cellen af te staan, dit zijn afweercellen. Hoever het hiermee staat en of de donor wil weten we nog niet. Maandag krijg ik in Leiden waarschijnlijk ook de uitslag over welke cellen groeien in mijn bloed, de cellen van de donor (goed) of mijn eigen cellen (niet goed).
Dat was het voor nu.
Hallo Leron,
BeantwoordenVerwijderennou daar zit je dan weer uren met je goede gedrag in Groningen. Ik moet zeggen dat ik wel wat heb meegemaakt in mijn leven maar ( gelukkig) niet met Leukemie/ beenmergtransplantatie en dergelijke. Ik dacht echt dat wanneer jij je nieuwe beenmerg had dat je na een periode na enkele weken snel weer zou opknappen. Wist niet dat er zoveel meer bij kon komen en dat je nog zoveel zou moeten ondergaan. Ik vind, nou ja je kunt je wel indenken wat ik er van vind. Je bent een kanjer!
Ik weet nu weer waarom ik al jaren mijn verjaardag niet meer vier, pffffffffff wat ben je daar druk mee. Nu is bijna alles klaar, nog de laatste puntjes op de bewuste i. En morgen helpen de kinderen en gaan we na de visite die 's middags komt bbknoeien bij Anne en hoef ik ook niets meer te doen. Dus ga ik morgen enkel genieten. Dank je wel voor je wensen, je was de eerste!
Wat heb je toch een top zus, gezellig samen winkelen vanuit de auto, ja dat is ook weer eens iets anders :-) je moet tenslotte alles een keer meemaken.
Kan Tinka tegen de warmte? Kwispel helemaal niet! Ben gaat dan ook twee keer per dag met haar zwemmen, we weten nog wel wat plekjes waar het water niet zo stinkt en zwart is van de modder. De rest van de dag ligt ze het liefst op het toilet, daar is het 't koeltste( kloptdat woord nou of niet).
Ik ga nu de puntjes doen en zo de tv aanzetten, Het kleine huis, zoetsappiger kan het niet en ik heb ze allemaal al meerdere keren gezien en weet hoe ze aflopen en toch.....
Sterkte, morgen genieten van een dagje lekker geen ziekenhuis!
groetjes Coby
Hallo leron,
BeantwoordenVerwijderenvolgend jaar kom je maar een gebakje eten, dan mag je al lang weer in grotere groepen en hou je het lekker te goed!
Even maar heel kort, geniet van deze ziekenhuisloze dag, ik hoop dat je puf hebt om te knutselen aan je brandweerauto!
Groetjes en morgen mail ik weer wat langer :-)
Coby
Hasllo Leron,
BeantwoordenVerwijderenje denkt zeker die heeft een flinke kater van gisteren, dat ik nog niet heb geschreven. Niks hoor sinds ik wekelijks chemo slik geen druppel meer, lijkt me niet zo gezond, maar eerlijk gezegd had ik gisteren bij de bbq wel en koud wijntje willen drinken, maar goed cola light is voor een keer ook lekker.
Zo weer naar Leiden, ik hoop dat jullie airco hebben en gelukkig ga je de drukte tegemoet dus zul je geen last hebben van de files. Misschien je ouders we op de terug weg.
Ik ben vandaag lekker binnen gebleven, moest nog wat kaartjes maken dus spullen naar beneden gehaald en lekker in de kamer gezeten. Jullie in het noorden boffen toch maar dat jullie nog twee weken, en de ouderen 3 weken vakantie hebben. Maartje mag morgen weer naar school. Ze vindt het wel spannend omdat ze een continu rooster gaan draaien, zijn zeaf van de problemen met overblijfouders en blijven alle kinderen bij hun eigen juf in de klas eten en dan om 2 uur uit. heb je nog lekker een lange middag en voor Maartje is het wel fijn, ze vind naar school gaan nog steeds niet geweldig dus hoeft ze maar 1 keer per dag over de hobbel heen.
Heb je al mooie foto's gemaakt met je helicopter? Ben benieuwd hoe ze eruit zien, eentje plaatsen bij je volgende blogbericht? Zou ik wel heel leuk vinden:-)
Heel veel sterkte weer en misschien doen ze de pillen nu ook in Leiden via het infuus,
groetjes Coby
Hallo Leron,
BeantwoordenVerwijderenhet schreeuwt al van Facebook: 100% donorcellen! Geweldig, fijn! Nou dat is ondanks alle ellende waar je doorheen moet toch heel positief! Weer een stapje in de goede richting, zo moet je het maar bekijken, elke stap is er een!
Al weer thuis uit Leiden? Gelukkig is het beter uit te houden buiten, zo mag het blijven.
Vandaag niet zo fit dus hou het vandaag kort, wel nog even naar de brievenbus lopen.....
Groetjes coby
Hoi Leron,
BeantwoordenVerwijderenwat zal jij blij zijn zeg! En vandaag lekker geen ziekenhuis, behhhhh!
Vandaag is het kleinkinderdag, Bob was hier om 8 uur, Guus wordt nu opgehaald door Ben. Op de fiets, vinden ze beiden leuk, het is ongeveer 3 kwartier fietsen en om 2 uur haal ik Maartje op.
Vanmiddag moeten we nog even op verjaardagsvisite, de zoon van een vriend van ons wordt 18 jaar, nemen we de kleintjes mee en blijven we maar kort. Net voor hem een kaart gemaakt, 18 jaar! Dat is oliFANTASTISCH. Hij is niet van mezelf hoor maar wel leuk he? En natuurlijk een grote olifant houdt een briefje vast met de tekst er op.
Gisteren in de kamer een sprinkhaan gevangen, mooie beestjes zijn dat maar binnen heeft hij of zij niet zoveel dus maar lekker buiten gezet.
Leron, geniet van je dag thuis en ik hoop dat je minder last gaat krijgen van de virussen
groetjes coby
Hoi Leron
BeantwoordenVerwijderenLees net na een lange tijd je blog weer. Wat heb jij veel meegemaakt zeg. Wat vervelend dat je zoveel pijn en jeuk hebt. En nu weer allemaal vervelende kuren moet ondergaan, we hopen dat die aan zullen slaan. We wensen je sterkte en Beterschap! Je bent reuze dapper!
groeten Klaas en Marianne
Hallo leron,
BeantwoordenVerwijderennet weer een handje chemo naar binnen gewerkt, 10 stuks, je zou toch denken daar kunnen ze toch wel 1 pil van maken? Nou ja het is zo. Jij ligt vandaag weer in Groningen en dan vallen die tien pilletjes wel weer heel erg mee:-)
Heb je mijn gekke kaart al gekregen? De volgende zal weer op leeftijdsniveau zijn maar vond het ook wel eens grappig om het zo te doen.
Ik had je nog niet verteld dat ik erg was verwend op mijn verjaardag. Heel veel spullen om mee te knutselen, papier, inkt stempels. Heerlijk! Ook nog geld wat ik volgende week meeneem naar Zwolle. Daar is dan een hobby beurs. Ook veel zelfgemaakte cadeautje, kaarten, kleurplaat, een memobord en een prachtige zelfgeplukte bos bloemen. Nou voor mij was het een super dag!
We hadden een partytent gekocht en opgezet, parasol open lach niet, een ventilator aangezet buiten. Klinkt gek maar dat voelde wel lekker aan.
Nou ik duik snel onder de douche want ik moet om kwart over 10 de deur uit voor een afspraak, sterkte vandaag en groetjes
Coby
Hoi Leron,
BeantwoordenVerwijderenSterkte jongen! Wij denken aan je!
Groetjes Jelle, Ingrid, Jesse en Noa
Hallo Leron,
BeantwoordenVerwijderengefeliciteerd, wat een goede week voor jou, heerlijk! Nog maar 1 keer per week naar Leiden, dan komt je brandweerauto snel af. Je zult je dan ook minder slecht gaan voelen, dat is wel zo fijn!
Iik heb mijn hele hobbykamer weer overhoop gehaald, alles opnieuw inrichten en meubels verschuiven, kan dat niet laten. Komen nog een paar planken bij zodat ik (nog) meer opberg ruimte heb.
Had ik al geschreven dat Ben deze winter de hele zolderbaan gaat afbreken? De Fleischmann baan op zolder is een analoge baan en beneden is hij een digitale begonnen. Ja als je de nieuwste spelcomputer hebt doe je ook niets meer met de oude. Dus: RUIMTE!!!!!!!!
ruimte voor alle spullen die ik in elk hoekje probeer op te bergen, ruimte voor een slaapgedeelte voor de kinderen zodat ze niet meer met z'n allen bij ons op de slaapkamer hoeven te liggen. Zij vonden dat niet erg maar ik wel, je hoort elk geluidje en moet overal overheen klauteren om zelf in bed te komen. Heerlijk lijkt me dat, een kast voor de winterjassen, een kast voor aale belangrijke papieren. Hoop dat hij er niet op terug komt :-(
Dan krijg ik ook meer ruimte op mijn kamer, kan er een kledingkast af!
Ja hobby's zijn leuk maar die van ons nemen veel ruimte in.
In oktober ga ik een workshop in het Engels volgen, degene die de workshop geeft komt voor 4 dagen naar Nederland, zo leuk. Zij is echt een heel goede en daar kun je veel van leren!
Nou Leron, ga genieten van het heerlijke idee dat je lichaam de goede kant op gaat!
groetjes Coby
hee Leron,
BeantwoordenVerwijderenwat vervelend dat je die virussen hebt. Hopelijk slaat de kuur aan en ben je er snel weer boven op en vermaak je je een beetje met de helicopter en brandweerwagen (:
groetjes lara.
Hallo Leron,
BeantwoordenVerwijderennou ik weet het niet hoor, die zolder. We moeten vandaag 3 planken ophangen, GGGGGGGGGGGGGGRRRRRRRRRRRRRRRRRRRRR. We hebben geen ruzie gekregen maar................Oh help mijn man is geen klusser.
We hebben er 2 hangen, er moet er nog 1 dus. Zullen we die morgen maar doen stelt hij ijskoud voor omdat hij nu Guus gaat halen op medisch kinderdagverblijf. Dat vindt hij heel leuk dus moet hij dat ook lekker doen. maar vanmiddag moet die derde plank hangen anders kan ik helemaal niets doen op mijn kamer. Het is 1 grote puinhoop.
Nee, samen klussen is niets voor ons. En Ben alleen klussen helemaal niet. Lijkt me zo heerlijk een man die dat fijn vind, die voor je uitgesproken bent de planken al heeft hangen, die al begrijpt wat je wilt als je er alleen maar naar kijkt.
Maar ja, je kunt niet alles hebben. het is een schat en iedereen zelfs ik(hahahahaha) heeft sterke en minder sterke kanten.
He wat lekker om dit zo aan jou te schrijven dat lucht een stuk op :-) Dank je wel!
Hoe gaat het? elke dag heel ietsje meer energie? Ik hoop het zo jongen! Nou, ik hoop dat je een fijne dag hebt en dat er gezellig iemand langskomt om levensweg of zo te spelen,
groetjes coby