zondag 11 maart 2012

Hoe het begon

Hoi, ik ben Leron en ik ben 14 jaar. Op 8 maart 2011 is bij mij de diagnose leukemie gesteld.
Ik heb APL (AML-M3), acute promyelocyten leukemie.
Bij mij begon de leukemie met grote blauwe plekken. Hiermee gingen we naar de huisarts en na een bloedonderzoek werd ik dezelfde avond nog opgenomen in het UMCG. Ik heb daar drie chemokuren gehad en was hierna in complete remissie (geen kankercellen meer aantoonbaar). Wel bleef ik onder strenge controle. (elke 12 weken een beenmergpunctie, iedere 2 weken bloedprikken en iedere dag chemopillen slikken).

Tijdens het onderhoud ging ik naar school en sportte ik weer. Ik ging weer lekker verder met mijn leven. Helaas bleek dat de uitslag van de beenmergpunctie in november 2011 niet goed was; de leukemie was terug. Ze hebben in december een tweede beenmergpunctie gedaan, maar ook die uitslag was niet goed.

Op 17 januari ben ik een week opgenomen in het UMCG en ben ik gestart met een arseenkuur van vijftig dagen. In die week kreeg ik te horen dat de leukemie ook in mijn hersenvocht zat. Daarom moest ik twee keer in de week een lumbaalpunctie waarbij ze chemo in mijn hersenvocht spuitten. Op 24 januari ging ik naar huis. Wel moest ik elke ochtend naar het UMCG voor de arseenkuur en de lumbaalpuncties. Na tien puncties was mijn hersenvocht schoon.

7 maart heb ik de laatste arseenkuur gekregen. Nu heb ik drie weken rust, hierna krijg ik 5 weken lang, nu met uitzondering van de weekenden, weer een arseenkuur. Daarna heb ik weer 5 weken lang, weer met uitzondering van de weekenden, een arseenkuur in combinatie met een soort chemo.
Hierna volgt onderhoudt met ook weer arceen tot dat ik naar Leiden moet voor een beenmergtransplantatie.

In Leiden krijg ik een beenmergtransplantatie met beenmerg van een donor. Mijn broers en zus zijn hiervoor getest, we wachten nog op de uitslag. In Leiden krijg ik een hele zware chemokuur en een totale bestraling waardoor mijn beenmerg blijvend beschadigd en hopelijk alle kankercellen gedood worden. Hierna volgt de transplantatie. (hematologiegroningen.nl)

Dit is alles wat ik tot nu toe weet, vanaf nu probeer ik het een beetje bij te houden door af en toe iets nieuws te plaatsen. Een reactie is altijd welkom.

3 opmerkingen:

  1. Hoi Leron,
    wat een bijzonder informatief stuk heb je hier geschreven. Ik had al het een en ander over de behandeling van jouw ziekte gehoord, maar na het lezen van jouw blog, zijn mij dingen nog duidelijker geworden. Er staat nog heel wat voor jou te gebeuren in de nabije toekomst. Maar zoals tot nu toe is gebleken, ben jij een enorme kanjer en ga je met je ziekte en de behandeling hiervan altijd heel positief om. Ik heb hier heel veel bewondering voor.Ik wens je dan ook veel sterkte en alle goeds toe voor de vervolg behandeling, maar geniet eerst maar van de rust periode die er nu is. Leron ik hoop nog veel van je te lezen op je blog,

    groetjes Antje

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hey,
    Leuk om te lezen hoe het met je gaat. Best wel kut voor je dat je weer meer kuren en vooral die transplantatie moet. In ieder geval heel veel beterschap, en ik hoop dat het dit keer ook echt weg blijft.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hoi,

    groeten van Julia en Marjo. Wat een goed idee deze blogspot!

    BeantwoordenVerwijderen