Oorlog en Verwarring

Na een helaas weer veel te lange tijd toch maar weer even een update.

Ik heb een leuke zomervakantie gehad, ik ben met mijn zus een weekje door Duitsland getrokken, ik heb met een fluisterbootje gevaren en thuis gezwommen in het zwembad. Ook ben ik met mijn broer en moeder twee dagen naar Zeeland geweest om de Deltawerken te bekijken.

Na de zomervakantie begon ik vol goede moed weer aan school, dit jaar eens echt een heel jaar hele dagen op de fiets naar school, helaas bleef de teller steken op zo’n tien dagen, toen zat ik thuis met koorts en longontsteking. Ik heb een antibioticakuur gekregen waarmee de koorts wel wegging maar mijn longen slecht bleven klinken. Toen ik in oktober naar het ziekenhuis moest voor een gesprek met de anesthesist heb ik op aanraden van de huisarts ook een longfoto laten maken. Toen ik echter bij de anesthesist zat vond die mijn longen ook wel slecht klinken,  het klonk als een oorlog in mijn longen. Toen ben ik door hem naar de poli kinderoncologie gestuurd waar een oncoloog en een longarts naar mijn longen hebben geluisterd en hebben besloten dat er maar eens een CT-scan van mijn longen moest worden gemaakt. Dat is later in oktober gebeurd en na lang wachten kregen we net voor de herfstvakantie nog de uitslag. Ik heb bronchiolitis, dat is een ontsteking van de luchtwegen vlak voor de longblaasjes en kan veroorzaakt worden door een ontsteking of door een afweerreactie van de longen. De artsen moesten eerst nog overleggen over het behandelplan, waardoor ik in de herfstvakantie meekon met Herfstherrie.

Herfstherrie is net als Winterkolder een kamp georganiseerd door de SKOV (Stichting kinderoncologische vakantiekampen). Bij Herfstherrie gingen we alleen niet skiën, maar allerlei survivalactiviteiten doen. Dit was erg leuk en gezellig. Ik ging onder andere mountainbiken, klettersteigen (een rotswand beklimmen), abseilen, tokkelen (van een kabelbaan afgaan), raften op een stuwmeer omdat de rivier te laag stond, het was overigens nog wel erg leuk omdat we elkaar het water in gingen duwen, ik ben naar de grotten van Han geweest en heb een klimparcours tussen de bomen gedaan.  Ook heb ik daar mijn verjaardag kunnen vieren. Ik was namelijk de laatste dag daar, een vrijdag, jarig, en op donderdagavond was er een bonte avond met aansluitend een disco die tot na twaalf uur duurde, dus ik werd om twaalf uur toegezongen. Dat was wel leuk.

Na de herfstvakantie moest ik weer naar het ziekenhuis voor een beenmergpunctie. Ook werd er bloed geprikt om te controleren op virussen omdat ze dachten dat de bronchiolitis kon worden veroorzaakt door het adenovirus, dat ik na de transplantatie ook heb gehad. De week erop belde het ziekenhuis om te zeggen dat ik geen virussen in mijn bloed had zitten, het adenovirus kon dus niet de oorzaak zijn. Ze zouden terugbellen als ze meer wisten. De daaropvolgende donderdagavond werd ik echter heel benauwd en had ik pijn op mijn borst waardoor ik nauwelijks kon slapen. Daarom ben ik vrijdagochtend naar het ziekenhuis gegaan waar de artsen besloten om er van uit te gaan dat de bronchiolitis veroorzaakt werd door een te heftige afweerreactie van de longen. Dit behandelen ze met prednison om mijn afweer te verlagen en zo te zorgen dat mijn longen kunnen herstellen. Die vrijdag werd ik dan ook direct opgenomen in het ziekenhuis voor een prednison boost. Dit houdt in dat ik drie dagen een drie uur durend infuus krijg van 1000 milligram prednison. Ook hebben ze die vrijdag een longfunctietest afgenomen waaruit bleek dat mijn longfunctie 46% was. De maandag erop mocht ik weer naar huis.

Twee weken later moest ik weer naar het ziekenhuis voor een longfunctietest en een gesprek met de longarts. Mijn longfunctie was toen weer iets verbeterd maar nog lang niet goed genoeg. Bij de longarts kreeg ik te horen dat ze de prednison boost nog tot vijf keer toe willen geven of tot mijn longfunctie niet meer verbeterd na een prednison boost.

Waarschuwing: Het volgende stuk wordt erg verwarrend!

Dinsdag 10 december moest ik voor controle naar Leiden, hier hebben ze een longfunctietest afgenomen en bloed geprikt. De uitslag van het bloed was goed. De oncoloog in Leiden zei dat het bij de prednison boost zo kan zijn dat je pas na de derde kuur echt begint te merken dat de longen beter worden. Ook verteld Leiden dat de longaandoening Graft versus Host is, dit houd in dat de donorcellen afstoten op mijn Longen. Groningen roept echter dat we het zo niet mogen noemen..

11, 12 en 13 december kreeg ik weer een prednison boost (in Groningen). Dit keer wel via de polikliniek, zodat ik na drie uur de kuur te hebben gekregen en twee uur observatie erna weer gewoon naar huis kon. Onderhand had ik al twee verschillende longartsen gehad. Woensdag kwam longarts nummer 3 langs om de uitslag van de longfunctietest in Leiden te bekijken en te beslissen dat ik vrijdag 13 december ook weer een longfunctietest moest doen.

Vrijdag 13 december heb ik de longfunctietest gedaan en daarna zou ik een gesprek hebben met de longarts. Dit bleek longarts nummer 4 te zijn. Die zei dat de longfunctietest niet merkbaar was verbeterd en dat de prednison boosten  geen effect hebben. Dit dus geheel in tegenspraak met de eerdere bewering in Leiden. Deze longarts zou nog gaan overleggen over wat er nu zou gebeuren. Ik ben samen met mijn moeder zwaar gefrustreerd naar huis gegaan.

De week erop belde longarts nummer twee, die ik dus al kende en die ook het meeste heb gezien. Met hem hebben we besloten om eerst nog een prednison boost te geven aan mij en daarna te kijken of mijn longen al verbeteren. Deze kuur krijg ik volgende week dinsdag, woensdag en donderdag weer via de polikliniek. Longarts nummer twee heeft gezegd dat hij de frustratie rond de longartsen begreep en dat hij nu mijn min of meer vaste longarts wordt. Ik ben dus benieuw welke longarts ik te zien krijg, is het nummer twee, een van de andere drie of misschien wel nummer vijf.

Ik hoop dat hele stuk enigszins te begrijpen is, al snap ik er zelf ook niet veel van.

Verder is de laatste uitslag van het beenmerg goed en bevat die ook 100% donorcellen.